Nous ne sommes pas victimes...



Nous ne sommes pas victimes,

Et c’est de notre vie dont on parle!

Je l’avoue, j’ai souvent de la colère, surtout quand je sens qu’on ne saisit pas bien notre réalité. Je serre parfois les dents quand, entre les lignes, j’entends le  jugement et certaines recommandations. J’essaie de comprendre le sens de toutes les décisions administratives et les côtes bien que ça ne colle pas du tout à notre réalité.

Je vis souvent de la fatigue, elle teinte parfois mon humeur et mon quotidien, surtout quand ça fait plus d’une nuit que je ne dors pas ou que je dois rejouer sur  mon horaire pour faire entrer un rendez-vous inattendu avec un professionnel occupé.

Je tente de rester debout et d’avancer malgré les refus et les trous de service. J’essaie de trouver les bons mots et d’être le meilleur représentant pour mon enfant. Je suis son interprète et je pressens l’impact qu’a le choix des mots que j’utilise dans l’accès aux services. J’essaie souvent de calmer la marée d’émotions qui montent en moi et de rester, comme les intervenants le font, dans le domaine des idées et des pistes de solutions.

J’ai parfois l’impression qu’il me manque de compétences quand j’entends les orthophonistes, ergothérapeutes, neurologues, pédopsychiatres et psycho-éducateurs assis ensemble autour d’une même table à discuter d’outils et de stratégies.

Puis, je peux manquer d’accueil quand je rencontre une nouvelle personne dans le « dossier » de mon fils. Voilà que je me surprends à parler comme une intervenante parce que je gère, je l’avoue, parfois notre vie comme une PME.

Je tente de me trouver un restant de patience quand je dois réexpliquer, pour la 10^ième fois, le déroulement de ma grossesse et de mon accouchement. Je me suis également habituée à répondre avant que viennent les commentaires « Mon fils est autiste et il ne répondra pas à vos questions » j’ai aussi une réponse adaptée selon l’âge de l’enfant qui porterait un regard inquiet sur mon enfant.

Je cherche sur Internet, une fois les enfants couchés, de l’information, des parents, des professionnels et des pictos. Je collabore et m’implique! J’ai des idées et je veux que mon fils évolue, communique et soit autonome.

Parfois, je vis du chagrin. Je tente de ne pas trop m’y attarder parce que je pressens que cette tristesse est sans fond. Je la porte en moi mais c’est parfois celle des autres que je porte aussi. Celle de mes autres enfants qui essaient eux aussi de vivre cette traversée unique sans trop de heurts, celle des grands-parents qui s’en font quotidiennement pour nous, celle de mon conjoint, que je mets parfois à distance parce que lui seul me renvoit le réel reflet de tout ce que l’on vit en dedans.

Quand j’entends que je n’ai pas fait mon deuil, je ne comprends pas ce que ça implique. Je suis plutôt occupée pendant que d’autres prennent du temps pour analyser notre situation personnelle et familiale.

Je me censure et me convainc, j’ai souvent à me dire que certains commentaires sont vraiment involontaires et que c’est l’ignorance qui parle et non la personne. J’essais alors de ne pas rendre les autres inconfortables avec un commentaire mal placé, je n’aime pas me sentir marginalisée.

Je vous le redis, nous ne sommes pas victimes et c’est de notre vie dont il est question.

Je cherche des gens prêts à bâtir, des gens prêts à nous accueillir dans notre maladresse, notre colère et notre tristesse. Des gens dans l’action prêts à faire équipe, même dans des conditions difficiles… Parce que dans notre vie, les conditions sont loin d’être idéales…

Je cherche des gens prêts à cheminer inconditionnellement.

Parce que les années passent et que notre temps est précieux…

Je cherche des mains tendues et des compagnons de route pour que toujours, nous ayons l’impression que c’est en avant que l’on avance et que sur ce chemin, bien qu’il soit le moins fréquenté, on ait l’impression et dise sans honte et arrière pensée à quel point il est spécial et splendide.

Cheminerez-vous avec nous?

Sonia Carter, fière maman de Romane, d’Anthonin et de Noé