dimanche 26 février 2012

Dans son labyrinthe

Voici un film d'Anthonin à l'âge de 12 mois.

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À cette époque, nous débutions un suivi en neuro, au CHUS.

Nous étions revenus dévastés d'une première rencontre où on nous avait annoncé que notre fils aurait un diagnostique et que toute une batterie d'examens suivraient pour tenter de percer le grand mystère.

Nous savions qu'Anthonin ne se développait pas tout à fait comme il aurait du. Nous étions suivi en ergo pour des troubles alimentaires et, à 12 mois il ne faisait que commencer à s'asseoir sans tomber.

Nous pressentions que ses difficultés étaient grandes sans toutefois comprendre la nature de celles-ci.

Par contre, quand je regarde certains vidéos, je réalise que nous le regardions parfois bien perplexes de voir dans quels jeux il s'engageait spontanément.

Anthonin, plus jeune n'a jamais vraiment joué.
Il s'amusait à regarder de loin le monde qui se déroulait devant lui.
Entouré de jouets pour enfants, il préférait tourner et retourner un bol de stainless, regardant la surface brillante qui laissait miroiter la lumière et son reflet.

Il a longtemps aimé les oreillers, les tournant et retournant sur eux-même comme dans l'extrait.

J'ai aussi des photos d'une après-midi où il avait ri aux éclats à jouer dans du papier journal en le chiffonant.

Nous ne savions pas... mais dans le fond, je crois bien que nous savions...
Je tremblais à l'idée... mais je savais...

Je le regardait encore cette semaine à l'Envol dans l'aire de jeux où il s'est amusé plusieurs minutes avec un comptoir qui se rabattait. Il le montait et le laissait tomber. Il le faisait et le refaisait.

Cette répétition est tellement présente dans la vie de mon fils. Ce grand besoin de faire les choses encore et encore, en boucle. Passer un aspirateur, mettre des choses dans un bol, brasser les choses dans un chaudron. Pleins d'activités répétitives qui font le bonheur de mon fils.

Quand je le regarde j'ai l'image d'un labyrinthe. Antho y parcourt les chemins, mais souvent, il s'engage dans des passages qui ne le mène nulle part.

On dit souvent que les répétitions sécurisent les personnes TED. Quand je regarde mon fils, je ne le sens pas insécure, je perçois surtout sa déroute.
Parceque mon fils ne sait pas qu'il ne sait pas... Comme le dirait si bien Brigitte Harrisson, personne TED de haut niveau qui nous permet de mettre un peu de lumière sur la réalité des personnes vivant avec un TSA.

Cette ignorance peut être perçue de bien des façons quand on regarde quelqu'un comme mon fils. On peut dire de lui qu'il n'est pas dégourdit, qu'il a une DI ou qu'il est passif...

Récemment, nous étions à l'épicerie et nous étions dans l'allée des biscuits. Mon fils est un fan fini de tout ce qui contient du gluten. Nous marchions donc dans l'allée, mon fils poussant le panier d'épicerie à mes côtés.
Un peu surprise de voir qu'Anthonin ne réagissait pas devant les Patte d'Ours, je ralentissais le pas, en espérant qu'il me fasse une demande, qu'il manifeste son désir.
Presqu'arrêtée, j'espèrais toujours un signe... pour que finalement rien ne vienne...
Arrêtés maintenant, Anthonin fixe la boîte en question.

Moi: "Antho, veux-tu des Pattes d'Ours?"
Lui: "hochement de tête et sourire à 1000$"
Moi:"Vas t'en chercher!!!!"

Pour moi, c'est ça le TED.

Passer à côté de ce qui te rendrait le plus heureux au monde... mais être pris dans un labyrinthe qui sabote l'univers de tes opportunités...
Anthonin souvent ne sait pas.... que les chances et les choses sont là pour être saisies, demandées, explorées, tentées. Lorsque le schème, le chemin ou la possibilité n'est pas explorée au moins une fois, le parcours est inexistant...
Le GPS n'affiche pas cette possibilité.

Maintenant, la prochaine fois que nous passerons devant les Patte d'Ours, j'aurai probablement droit à une demande :) Par contre, la prochaine allée de jus elle, et ce même s'il a très soif, ne comptera pas dans l'avenue des choix disponibles...

Voilà pourquoi l'exploration de son univers est laborieux, il se dévoile à petits pas! Parfois à tâtons, souvent avec l'aide d'un traducteur :)

Il tente, tant bien que mal, de donner du sens aux évènements qui se présentent devant lui parcequ'il évolue dans un monde qui ne lui offre pas de repères concrets au quotidien.

On essait bien de se faire nous-même un sens, de rattacher à notre réalité de neuro-typique les agissements de nos enfants TED mais j'ai souvent l'impression qu'on est dans le champ.

J'essaie de regarder mon fils avec des yeux vierges. Plus j'évolue à ses côtés, plus j'en apprends et je réalise que nous sommes de cultures différentes.

Parcequ'il n'est pas dans sa bulle, coupé de la réalité, comme on l'a souvent entendu... Il est parmi nous, entier et unique mais il a ses propres référents du monde... Et il tente de vivre en totale immersion, en choc culturel constant.

Heureusement pour lui, il a toute une équipe pour l'aider à faciliter le choc, à tenter de donner du sens à ce qu'il rencontre. Nous sommes bénis, Anthonin est entouré de gens qui l'observe, l'aime et qui ont comme priorité son bien être et son développement.

Alors Anthonin s'engage de plus en plus spontanément dans des activités qui lui permettent d'apprendre pleins de concepts qui le mènent quelque part. Et il évolue constamment et partout...

Même à l'épicerie :)






lundi 20 février 2012

Jour P... pour pipi!

C'est aujourd'hui la première journée d'une vie sans couches pour Anthonin!!!
J'ai eu de la difficulté à trouver le sommeil hier et l'idée qu'aujourd'hui était le grand jour m'habitait depuis quelque temps déjà.

On a pris le temps de lui expliquer:


- qu'il avait une vessie et que c'est de là qu'il sentirait son envie.



- Que dorénavant, il allait mettre des bobettes et qu'il serait en bobettes partout!!! À l'école, à la garderie, dans l'auto, à la maison et à l'Envol.
Qu'à l'avenir, les couches étaient pour dormir...

Et on l'a fait boire... toute une variété de liquide pour qu'il la sente, cette fameuse envie! Et qu'il puisse la reconnaître pour se l'approprier.

Puis on l'a récompensé... pour toutes les gouttes qui sont tombées dans la toilette! À grand coup de bravo et surtout... de Pattes d'ours!
(Je crois sérieusement qu'Anthonin vendrait son âme pour des pattes d'ours!)

Alors, pour sa première journée..... Roulement de tambour.... On enregistre...

- 15 pipis et 1 caca dans la toilette!
contre 3 petits accidents!

J'ai vu une fierté dans le regard de mon fils aujourd'hui comme j'en aie rarement vu!
C'est une grande et importante étape pour lui qui le mène vers une belle autonomie.

Le chemin sera peut être plus long et tortueux mais nous y arriverons...
C'est les yeux de mon fils qui me l'ont dit...

Rappellez-le moi la prochaine fois que je douterai de ses capacités!




samedi 18 février 2012

Quand le chat est partit...

Les souris dansent!!!


C'est lorsque le chat est partit qu'on est à même de mesurer l'espace qu'il occupe réellement dans chacune de nos vies.
Lorsqu'Anthonin n'y est pas, toute la maisonnée s'en trouve transformée.
Parcequ'un Anthonin dans une maison, ça crée tout un remous, croyez-moi!

C'est par ces petites fenêtres qu'on perçoit qu'est-ce qu'aurait été notre famille sans Anthonin. En fait, pas vraiment, parcequ'on ne serait pas ce que nous sommes devenus sans lui...
Nous aurions d'autres valeurs, d'autres profils et surtout, on ne serait pas conscients de notre chance puisqu'on serait dans nos bottines jour après jour, comme chacun d'entre nous!


Parfois, dans mes moments  où le soleil brille moins fort, je ne peux m'empêcher d'être nostalgique du temps où ma fille était toute petite...
Quand je revisite ces moments, c'est souvent moi que je regarde sur les photos. J'y vois une maman disponible, reposée, souriante, insouciante... J'y vois des albums de voyage, des innus,  une école....

Puis, quand le chat est partit, c'est ma Romane qui danse... Elle se dépose dans un moment tranquille. J'aime tellement la regarder, calme... affairée sans se faire déranger... détendue dans le moment sans avoir à partager, concilier, décoder, ajuster, reformuler, plier...

Parceque c'est tout ça qu'on lui demande à ma grande Romane... Antho oblige! Et on la trouve bien grande notre petite souris.
Je me souviens l'arrivée d'Antho, l'intensité... l'angoisse.... les rendez-vous... ses grands besoins.
Elle a fait toute qu'une place à ce petit être qui est arrivé comme Hiroshima dans sa vie...
Et tranquillement, le temps passe et le beau temps revient... On vit de plus en plus de jours ensoleillés consécutifs!
Puis Noé, qui regarde sa grande soeur qui peut lui faire de la place quand Anthonin n'est pas là.
Noé, qui est arrivé dans cette frénésie et qui a glissé dans cette vie comme on enfile un chandail.
Doux, conciliant, calme, stoïque... On le voit même dans l'intensité de son regard, Noé est né pour naviguer dans des eaux pas toujours tranquilles... Mais tel le canard calme en surface, je perçois le mouvement dessous et je suis sensible à son besoin de calme...
Alors je le vois danser lui aussi, quand le chat est partit. Et ça me fait plaisir.
 
Parceque danser avec Anthonin, ça demande une telle souplesse. On doit s'adapter à ses pas à lui parcequ'il suit difficilement les nôtres. On doit aussi être fins musiciens parceque lui, le tempo, il le perçoit différement. Alors on danse comme on peut... Avec l'énergie et la disponibilité du moment.

Alors quand le chat est partit... les souris dansent, créent et soufflent... Parceque tout le monde sait que c'est temporaire et qu'on doit en profiter.

Jusqu'à ce qu'on entende, et ça vient assez rapidement habituellement:

"Il est où Anthonin?"

Parceque notre nid, il est complètement incomplet sans nos 3 souris. 

mercredi 15 février 2012

Les amis!



Les MAGNIFQUES photos de ce post sont de Manon Allard, photographe

Il m'arrive parfois de me demander si Anthonin aura de bons amis et à quoi ressemblera son réseau social.
Car, malgré son grand désir d'entrer en contact avec les autres, il n'a pas l'aisance sociale d'un enfant de 4 ans.

Ça se traduit par:

- Des jeux répétitifs en ce sens qu'il n'a pas un aussi grand répertoire de jeux et souhaite souvent jouer à la même chose. Vous comprendrez à quel point il ADORE son ami Simon de la garderie mais probablement que celui-ci doit être un peu saturé de jouer à "pousser les mains".

- Il ne saisit pas facilement les règles des jeux. Vous devriez le voir se cacher derrière ses mains en pensant que personne ne l'aperçoit quand on joue à la cachette :) De toute manière, pour lui la cachette se résume à compter et à tripper lorsqu'il découvre une personne cachée. Il ne retire pas vraiment de plaisir à se cacher lui-même.

- Une passivité, mon Anthonin participe souvent avec ses yeux. Il regarde intensément tout ce qui se passe mais tarde parfois à s'engager lui-même dans l'action. La photo du début illustre bien cette réalité. Il tend parfois, surtout dans les situations nouvelles,  à demeurer en mode spectateur, un peu comme derrière une clôture imaginaire.

- Il peut avoir encore des peurs pour certaines choses et reste en mode défense, je crois que c'est probablement parcequ'il ne comprend pas assez bien l'environnement dans lequel il évolue.

- Il joue à des jeux bizarres. Il souhaite parfois écraser sa soeur sans qu'elle ne bouge et ses jeux préférés sont des jeux de poursuite sans fin ni but. Un peu spécial comme jeux pour un autre enfant qui trippe sur les Playmobil et les jeux de rôles.

- Il n'a pas les mots pour entrer en contact avec les autres. Pensez à la barrière de la langue quand vous voyagez, la familiarité et la proximité sont plus ardues quand on ne comprend pas l'autre personne. On peut même la juger à tord, ou même être méfiant à cause de cette barrière langagière.

- Il aime et se réfère beaucoup à l'adulte car il est est beaucoup moins menaçant et imprévisible! Aussi, il vit davantage de réussites parceque l'adulte est plus patient pour tenter de le déchiffrer.

- Ses jeux préférés sont un banc à roulettes, une balayeuse et des chaudrons... Tout pour être le plus populaire de la classe, n'est-ce pas :)

Et j'en passe.

L'univers du jeux est un univers qui comporte tellement de règles et qui demande de saisir si bien le langage social que ça devient un véritable labyrinthe pour bien des enfants et je ne parle pas nécessairement que des enfants TSA.
J'ai connu bien d'autres enfants typique qui en arrachaient à l'heure des récréations.

C'est surement pour cette raison qu'un enseignant de New York a créer un service gratuit pour mettre en contact des parents afin que leurs enfants jouent entre eux!

Pour donner un petit coup de pouces à tous ces enfants qui ont de la difficulté à spontanément créer des liens entre 2 balançoires au parc, comme le font tous les autres enfants qui y jouent!

Allez voir, c'est inspirant!

https://specialplaydate.com/

Anthonin est chanceux parceque malgré ses difficultés, il s'intéresse encore et toujours à l'autre et c'est la plus grande des fêtes lorsqu'un pair ou sa soeur lui tend un perche pour l'intégrer à son jeu.

Avec le temps et de l'accompagnement, j'espère qu'il saura se frayer un chemin vers l'amitié. Car, une des belles richesses de la vie, c'est assurément les amis!

En attendant, il a un plaisir fou avec son frère, sa soeur et ses amis de la garderie.

J'espère que l'école sera une expérience sociale positive pour lui ainsi que pour tous mes enfants!
Sinon, et bien reste toujours à redéfinir l'amitié... en mode Antho :)






dimanche 12 février 2012

Avec les pictos, s'ajoutent quelques mots!

Plus ou moins 2 ans ont passées depuis le petit vidéo d'Antho et ses pictos.

Sachez qu'on a toujours besoin de pictos, surtout parcequ'Anthonin est assez difficile à comprendre comme vous pourrez le constater vous même dans le vidéo qui suit ce message.

Mon fils traîne dans sa valise une atteinte neurologique qui s'appelle la dyspraxie.
Ce bonus, qui s'ajoute à son TED complique son développement. Je dis  souvent qu'Anthonin fonctionne en permanence avec des mitaines de four dans les mains.
Avez-vous déjà essayer de vous habiller avec des mitaines de four?
Enfiler ses pantalons est l'étape qui lui est la plus facile pour le moment.
Et encore, c'est un vrai casse-tête pour lui quand, mal foutu, il passe ses 2 pieds en même temps dans une seule jambe.
On est loin de glisser méticuleusement le petit bout de la fermeture éclair dans sa petite maison ou d'attacher un petit bouton.

J'ai vu, et je revois encore, les micro étapes d'un processus avec Anthonin parcequ'il doit toutes les acquérir individuellement et les pratiquer et repratiquer 100 fois plus qu'un autre enfant afin qu'elles s'installent finalement dans une série d'actions fluides et spontanées.

Une fois que la série est créée, installée et 1000 fois exécutée, plus jamais elle ne disparaitra, mais l'inscription est lente, les petits pas comptés.
Quand je regarde mon fils, je le vois souvent peiner avec ses grosses mitaines et je suis si fière lorsqu'enfin il réussi aisément un encastrement simple de 9 morceaux.

Mais sa dyspraxie est plus large encore parcequ'en bonus, il a hérité d'une dyspraxie verbale.  La dyspraxie verbale est un peu dans le même ordre de la dyspraxie motrice. Les menus mouvement qu'il doit exécuter pour placer sa bouche dans le but de produire un son, d'avaler, de mastiquer et même de contrôler sa salive sont difficiles à prévoir et à exécuter.
Retrouver le chemin pour produire le son "f" est ainsi un vrai labyrinthe.
Il essait, se reprend et tâtonne. Il y arrive parfois. En fait, il y arrive de plus en plus, à force de pratique et d'exercices. Mais tel un tableau blanc, l'exécution tend à s'effacer et à dispraitre, de fois en fois.
Jusqu'à ce quun beau jour, elles finissent par s'installer pour ne plus disparaitre.

Si vous saviez le nombre de fois qu'il a du pratiquer AN-THO-NIN pour parvenir à dire son nom!
Nous jubilions, au début, de l'entendre dire TO puis de le voir chercher en disant TONIN... puis THO-NIN-ANTHONIN-ANTHONIN.
Il dit maintenant franchement son nom et ces paroles sont les plus douces à nos oreilles.

Vous comprenez mieux maintenant, dans quel chemin marche mon fils.

Vous verrez la dyspraxie d'Anthonin dans ce vidéo. Vous la verrez quand il mange son riz en en échappant la moitié :)
Puis dans sa manière de s'alimenter en prenant de bien trop grosses bouchées.
Si vous êtes fins observateurs, vous percevrez qu'il ne gère pas très bien le débit de l'eau quand il prend sa gorgée.
C'est son cerveau qui n'est pas tout en fait en contrôle des actions que son corps entreprend.

Mais c'est tout de même magnifique quand on considère que mon fils refusait de s'alimenter parcequ'il n'arrivait pas à ajuster son corps à son environnement, faisant ainsi du monde dans lequel il venait d'être parachuté, un endroit hostile dont il devait se méfier.

Vous verrez aussi son TED, qui fait qu'il capote sur la caméra et que c'est si envahissant qu'il a du mal à focusser sur autre chose. Mais ça c'est une autre histoire :)

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Alors après les pictos, voici les mots d'Anthonin :)



vendredi 10 février 2012

Grâce à Facebook, les pas d'Anthonin.

L'idée de ce blog vient d'un vidéo posté sur Facebook!

Petit vidéo que je vous mets ici, qui a suscité dans mon entourage plusieurs réactions!
Ce petit bout de film d'Anthonin, à 2 ans qui demande du chocolat :)

J'étais loin de me douter à quel point ce vidéo toucherait les gens de voir mon fils faire des demandes avec ses pictos!

Puis, en y réfléchissant, je comprends bien pourquoi.
C'est émouvant de voir un enfant communiquer!
Les premiers mots d'un enfant, on les entend longtemps dans notre tête.
C'est souvent "papa"... suivi de "maman"...

Pour Anthonin, ces mots se sont fait attendre!
La plupart d'entre eux sont encore pris dans un canal court-circuité...
Quelque part entre sa tête et sa gorge...

Mais Anthonin communique et c'est un enfant heureux. Tout le monde qui le connaît vous le diront.

Pour ma part, telle une funambule, je trouve tranquillement l'équilibre dans cette nouvelle vie qui est la nôtre.
Ce fut un 4 ans chargé de rendez-vous, de nuits blanches... et de joies intenses aussi.

Après 4 ans, j'ai un peu plus de recul pour laisser entrer davantage de lumière dans cette expérience unique qu'est d'accueillir dans sa vie un enfant ayant un développement atypique.

Pour Anthonin, nous pouvons maintenant nommer le TED NS (TSA), les troubles sensoriels, un trouble de langage mixte et une dyspraxie.

Pour plusieurs autres parents, c'est d'autres noms que l'on colle, dans certaines circonstances, au bout du nom de leurs enfants.

Somme toute, l'expérience reste la même. On apprivoise nos enfants et lorsqu'ils ne suivent pas les étapes du mieux vivre, on bascule dans un univers parallèle qui s'apprivoise tout doucement... À petits pas...

Des petits pas que je fais avec Anthonin en même temps que toute notre famille, et que j'aimerais partager avec tous ceux à qui ça parlera!

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