Sa médaille!

Il y a de cela un an, j'ai décidé d'inscrire Anthonin a Passe-Partout.

Je m'étais dit à l'époque que ça le préparerait. Avec le recul,  je peux également dire que j'avais probablement moi-même besoin de préparation pour franchir cette importante étape qu'est l'entrée scolaire.

Je me suis lancée un peu naïvement dans l'expérience, me disant que rien était à son épreuve et que l'intégration était la meilleure des avenues!

J'ai probablement remplie l'inscription un peu aussi pour nous prouver à tous (moi en premier) que malgré sa différence, rien n'empêcherait Anthonin de franchir les étapes comme les autres. Que malgré son TED et tout ce qui vient avec, que mon fils a de grandes forces qui lui permettraient de bénéficier des mêmes chances que les enfants de son âge!

Je dois dire que ce jour là d'entre nous tous, c'est assurément moi qui ressentait  la plus grande fierté!

Anthonin lui avait plutôt cet air perplexe au visage.
Cet air que je connais bien, les sourcils en accent circonflexe, miroir de son incrédulité intérieure.
Anthonin n'a pas beaucoup de mots à son répertoire mais comme vous voyez dans cette photo, il a tout un discours qui lui passe par les yeux.

J'ai pris plusieurs clichés... pendant les quelques minutes qui ont servies aux parents à prendre cette photo de groupe!

Sur la dizaine de photos que j'ai prises, c'est ce même regard perplexe que je retrouve et j'avoue que c'est un peu ce qui me reste de l'expérience Passe-Partout en mode Antho!

Ces quelques ateliers m'ont surtout aidé à réaliser qu'Anthonin n'a pas les mêmes besoins ou la même lecture du monde que les enfants de son âge.

Et que ça prend un moral d'acier pour participer activement à l'intégration de son enfant.

À notre sortie de Passe-Partout, nous sommes revenus chez nous et il faisait doux...

Si vous l'aviez vu courir vers le carré de sable... "Maiyon!" "Pas DEWI" (garderie)

À l'aise comme dans un vieux pyjama...

Retrouvant son univers de roches et de brouette.

Je ne sais pas ce qu'il trouve dans cet exercice...
Il passe des heures à emplir sa brouette pour la décharger... pour mieux la remplir...  inlassablement...

C'est peut être le fait que c'est une action concrète ayant un début et une fin...
Peut être la régularité du mouvement...

Quoi qu'il en soit et dans les circonstances, on ne cherche pas trop à comprendre...

On savoure avec lui le moment... tranquille dans l'instant magique... En paix dans la quiétude...
Un peu en suspend dans le temps...

Et on laisse libre cours à Anthonin d'occuper l'instant à sa manière... dans sa belle et unique façon d'être lui!

C'est dans ses moments de grâce que la fierté est à son comble... c'est sa médaille à lui!

La voyez-vous qui brille?

Notre vie comme une vague!

Je suis tombée sur un blog que ma sœur m’a fait découvrir… La Mongolie en pédalo…

http://mongolieenpedalo.blogspot.ca/2012/04/bienvenue-bord-je-ne-vous-promets-rien.html?spref=fb

J’ai tellement aimé l’image, les mots, le ton… J’ai bien hâte d’en lire plus!

J’écris peu ces temps-ci, c’est un peu voulu. Je voulais garder l’essence de mon blog positif et orienté vers les solutions. Je voulais qu’on lise à travers mes mots le bonheur que peut être le quotidien avec un enfant TED.

Mais soyons réalistes, il y a des longs bouts où l’on marche comme dans un désert. Ces passages sont exigeants et on se les souhaite courts et éloignés dans le temps…

Mais la vérité c’est qu’ils sont présents et qu’ils reviennent comme un boomerang.

Notre vie à nous, elle se compare à une vague.

Elle se résume à pagayer fort, fort par moment…. Pour défier les éléments…

Puis à tenter de garder l’équilibre malgré la pente abrupte descendante…

Et finalement, à savourer le moment d’accalmie en souhaitant de tout cœur qu’il soit long pour nous permettre de reprendre nos forces pour ensuite d’affronter une nouvelle vague!

La vraie vérité c’est que par longs bouts c’est épuisant, exigeant, intense…

Et que toute cette intensité assèche, lasse, déroute…

À être trop dans l’eau, on en vient parfois à rêver de désert… Parce que la houle, dans le long terme, ça peut donner tout un mal de cœur.

J’avais envie de l’écrire pour être fidèle à mon quotidien, parce que je suis avant tout une personne qui aime l’authenticité et l’intégrité.

J’avais envie de l’écrire aussi en hommage à toutes ces mamans qui écrivent sur les blogs leurs vies avec leurs enfants TED et qui sont fidèles à tout les moments, doux comme difficiles. Courageuses et touchantes dans leurs mots et leur façon de vivre.

Je voulais l’écrire aussi parce que j’ai tendance à me taire quand les passages se corsent et que les pas se font plus lourds…

Je me mets alors à lire… les Julie, Caroline et les Suzanne de ce monde qui sont toutes sur cette même mer… Qu’elles soient en pédalos ou à la nage… Qu’elles soient en train de savourer un moment de calme ou qu’elles soient en déséquilibre dans la descente.

Elles vivent toutes leur traversée à leur manière et elles m’inspirent à en faire de même.

Et dans leurs mots, je trouve du réconfort pour affronter le chaos et les cris (mon dieu que mes enfants crient!!!), les pleurs (les miens, les leurs et les nôtres), les doutes…

Les questionnements et les peurs dans les nouvelles situations et les nouveaux virages.

Pour affronter tout ce que j’ignore, qui me questionne et que j’anticipe.

Pour affronter les regards des autres, surtout ceux que posent les autres sur Anthonin… Une vraie flèche au cœur de le voir différent dans leurs yeux… surtout ceux des enfants… quand il est si parfait dans mes yeux à moi…

C’est un peu dans les mots que je peux retrouver mon chemin… qui est aussi celui d’Anthonin.

Nous ne sommes pas victimes...



Nous ne sommes pas victimes,

Et c’est de notre vie dont on parle!

Je l’avoue, j’ai souvent de la colère, surtout quand je sens qu’on ne saisit pas bien notre réalité. Je serre parfois les dents quand, entre les lignes, j’entends le  jugement et certaines recommandations. J’essaie de comprendre le sens de toutes les décisions administratives et les côtes bien que ça ne colle pas du tout à notre réalité.

Je vis souvent de la fatigue, elle teinte parfois mon humeur et mon quotidien, surtout quand ça fait plus d’une nuit que je ne dors pas ou que je dois rejouer sur  mon horaire pour faire entrer un rendez-vous inattendu avec un professionnel occupé.

Je tente de rester debout et d’avancer malgré les refus et les trous de service. J’essaie de trouver les bons mots et d’être le meilleur représentant pour mon enfant. Je suis son interprète et je pressens l’impact qu’a le choix des mots que j’utilise dans l’accès aux services. J’essaie souvent de calmer la marée d’émotions qui montent en moi et de rester, comme les intervenants le font, dans le domaine des idées et des pistes de solutions.

J’ai parfois l’impression qu’il me manque de compétences quand j’entends les orthophonistes, ergothérapeutes, neurologues, pédopsychiatres et psycho-éducateurs assis ensemble autour d’une même table à discuter d’outils et de stratégies.

Puis, je peux manquer d’accueil quand je rencontre une nouvelle personne dans le « dossier » de mon fils. Voilà que je me surprends à parler comme une intervenante parce que je gère, je l’avoue, parfois notre vie comme une PME.

Je tente de me trouver un restant de patience quand je dois réexpliquer, pour la 10^ième fois, le déroulement de ma grossesse et de mon accouchement. Je me suis également habituée à répondre avant que viennent les commentaires « Mon fils est autiste et il ne répondra pas à vos questions » j’ai aussi une réponse adaptée selon l’âge de l’enfant qui porterait un regard inquiet sur mon enfant.

Je cherche sur Internet, une fois les enfants couchés, de l’information, des parents, des professionnels et des pictos. Je collabore et m’implique! J’ai des idées et je veux que mon fils évolue, communique et soit autonome.

Parfois, je vis du chagrin. Je tente de ne pas trop m’y attarder parce que je pressens que cette tristesse est sans fond. Je la porte en moi mais c’est parfois celle des autres que je porte aussi. Celle de mes autres enfants qui essaient eux aussi de vivre cette traversée unique sans trop de heurts, celle des grands-parents qui s’en font quotidiennement pour nous, celle de mon conjoint, que je mets parfois à distance parce que lui seul me renvoit le réel reflet de tout ce que l’on vit en dedans.

Quand j’entends que je n’ai pas fait mon deuil, je ne comprends pas ce que ça implique. Je suis plutôt occupée pendant que d’autres prennent du temps pour analyser notre situation personnelle et familiale.

Je me censure et me convainc, j’ai souvent à me dire que certains commentaires sont vraiment involontaires et que c’est l’ignorance qui parle et non la personne. J’essais alors de ne pas rendre les autres inconfortables avec un commentaire mal placé, je n’aime pas me sentir marginalisée.

Je vous le redis, nous ne sommes pas victimes et c’est de notre vie dont il est question.

Je cherche des gens prêts à bâtir, des gens prêts à nous accueillir dans notre maladresse, notre colère et notre tristesse. Des gens dans l’action prêts à faire équipe, même dans des conditions difficiles… Parce que dans notre vie, les conditions sont loin d’être idéales…

Je cherche des gens prêts à cheminer inconditionnellement.

Parce que les années passent et que notre temps est précieux…

Je cherche des mains tendues et des compagnons de route pour que toujours, nous ayons l’impression que c’est en avant que l’on avance et que sur ce chemin, bien qu’il soit le moins fréquenté, on ait l’impression et dise sans honte et arrière pensée à quel point il est spécial et splendide.

Cheminerez-vous avec nous?

Sonia Carter, fière maman de Romane, d’Anthonin et de Noé

Le temps qui passe...

Que c'est nébuleux pour mon Antho... le concept du temps qui passe...

PHOTO DE MANON ALLARD PHOTOGRAPHE PROFESSIONNELLE

Nouveau développement dans le dossier pipi d'Antho :) C'est la dernière fois que je vous en parle... Promis :)

Mon conjoint, papa attentif et impliqué a souvent plus de difficultés à saisir et répondre aux besoins d'Anthonin.

Ces deux là sont proches et Anthonin a souvent besoin que son papa l'accompagne dans ses 1001 besoins... malgré les probabilités que ceux si soient difficilement identifiables :)

Mais son papa est là, et il veille au grain. Même lorsqu'Anthonin hésite, qu'il dit oui... puis non... puis oui... Même lorsqu'il est fatigué et qu'alors s'ensuit une interminable lutte contre la fatigue... et contre tout ce que son papa décide...

Souvent mon amoureux cherche, doute, se remet en question... Malgré sa présence et sa disponibilité, il se sent court-circuité par les difficultés de notre fils qui font de leur relation une espèce de course à relais...

Et quiconque à déjà courru sait qu'on doit être en forme pour affronter l'épreuve.

Quoi qu'il en soit... et bien que mon conjoint vous dirais peut être le contraire, c'est un papa fantastique!

Son dernier éclair de génie! La MINUTERIE lors des virées toilette!

Nous le savions, Anthonin a besoin de repères dans le temps...

C'est un fait, c'est écrit mur à mur... les personnes TED ont de la difficulté avec le temps qui passe.

Mais voyez-vous, aucun de mes enfants n'avaient eu besoin de minuterie lorsqu'il allait à la toilette, ou pour manger, ou pour jouer, ou pour s'habiller... (rajoutez ici ce que vous voulez, Antho a probablement besoin de ça aussi!)

Mon conjoint, horripilé par les 1001 demandes pipis de mon fils qui aboutissaient indéniablement en un "NON, pas pipi!"  a eu la brillante idée de lui mettre une minuterie de 2 minutes aux toilettes et de le laisser seul avec lui-même pendant ce temps.

RÉVÉLATION!!!

Aussi incroyable que ça puisse paraître Anthonin attend le temps qui passe.

Parfois le pipi vient, mais parfois non...

Mais toujours il attend, concentré sur ce temps qui passe... Il sait que la minuterie est fiable, le concept concret... Le temps va passer et la sonnerie arrivera, 2 minutes plus tard...

Il sait aussi que cet inconfort prendra fin, que la sonnerie retentira... toujours...

Ça me souffle tout de même de penser que je ne peux pas moi-même lui apporter ce réconfort.

Je peux négocier avec mon fils de 2 ans, lui dire: "Attends Noé, ce ne sera pas long, maman arrive ou encore "oui, mon amour, tu as faim... prends toi des carottes le souper est presque près!"

Avec Anthonin... c'est inutile...

Inutile de penser qu'avec des mots, du marchandage ou de l'encouragement on puisse modifier son inconfort...

Anthonin est dans le moment présent... et bien que ce concept me sonne cliché, il n'existe rien de plus vrai...

Tout ce qui touche au temporel ne fait pas partit de son univers ce qui fait qu'on arrive souvent bien trop  tard... ou trop tôt pour lui.

Ça amène souvent un sentiment d'urgence qui nous oblige tous à répondre dans l'immédiat à ses besoins et inconforts...

Ce qui nous pousse à nous adapter à cette réalité de structurer le temps qui passe... parceque de vivre dans un espace intemporel semble être bien inconfortable pour Anthonin...

Alors on jongle avec des minuteries, des pictos et une structure.. même si nous préfèrerions nous sentir en vacances...

Je peux dire qu'Anthonin n'apprécie pas les vacances comme nous l'entendons.

Pour lui, de vivre sans tâches structurées ou d'horaires concrets... c'est plutôt inconfortables, à vrai dire.

L'exemple le plus près de sa réalité en ce moment est d'aller sur la toilette sans avoir un référent de temps concret sur le temps qu'il y passera est le plus parlant.

Le simple fait d'avoir à s'assoir un temps plus ou moins précis dans un endroit où le temps qui passe est inconnu le plonge dans un état inconfortable...

Et ça m'amène à penser... à tous ces moments inpromptus de loisirs, fortuits... où on savoure la nouveauté... ces moments là sont pour lui des moments difficiles où notre présence est nécessaire et indispensable pour se créer une zone de confort.

Anthonin se fait des repères avec ce qu'il peut. Il se crée des routines impossibles avec n'importes quels évènements.

Nous recevions des amis ce soir.

Tout à coup, Anthonin voulait enlever son pantalon. Un peu gênée par ce comportement, j'ai tenté à plusieurs reprises de le lui remettre (par chance, nous étions dans notre salon).

Insistant, Anthonin redescendait son pantalon à répétition et disait "NUNU!"

Tout nu!

Drôle, direz-vous... bof... de vous répondre...

Dans ces moments là, je vous jure qu'on hésite! On hésite en se disant "ok, mon fils est TED" et "Voyons donc, on ne se met pas tout nu devant la visite"..

Et là, on choisit, selon le degré d'énergie du moment... entre la crise de nerfs du "mon gars, ça va faire, remets tes pantalons" ou entre l'explication ( pas plus facile) du "mon fils est TED et bizarrement, il a choisi ce soir pour se dénuder!"

Puis, lorsque l'énergie du moment nous le permet aussi, on cherche... Parcequ'il y a souvent une raison derrière ces agissements obscures qui sont les leurs...

Ce soir, j'ai trouvé...

La semaine passée, lorsque ma soeur est venue nous visiter, en fin de soirée, les enfants ont joué tout nu avant le bain!!!

Le temps qui passe pour Anthonin, il est fait de ça...

De moments qu'il calque sur d'autres parceque ça fait du sens pour LUI!!!

D'instants n'ayant aucun rapport entre eux qui se raboutent dans sa tête à LUI.

Le loisir reste le nôtre de décoder ces moments et de les relier entre eux.

Comme toutes ces routines de fin de journées si importantes pour lui où il va chercher son banc à roulettes, même s'il n'en a pas vraiment envie...

Ou tous ces samedis matins où il passe la balayeuse...

De toutes ces fois où il veut papa, ou maman, dans certains contextes.

Anthonin construit sa vie avec ses repères... parceque sans eux, je sens que rien n'a vraiment de sens...

Et croyez moi, ce qu'il choisit comme références n'en a souvent pas du tout pour nous...

Par chance, il existe les minuteries :)

RELÂCHE!

C'est la relâche!

Ça fait déjà quelques semaines que ma fille en parlait, on peut maintenant dire qu'elle est arrivée!!!

J'aime ma fille d'amour!
C'est une enfant vive, gaie, attentionnée, toujours prête à aider (on lui en a beaucoup demandé, il faut dire!)

Quand la vie nous permet de s'arrêter, on la voit s'ouvrir comme une fleur, elle se dépose et tout le monde peut sentir comme elle aime être à la maison, à son rythme.

C'est avec bonheur qu'on se dépose avec elle dans des petits moments qu'on savoure ensemble. Pleins de petits instants qu'on veut figer dans le temps et garder pour la vie dans notre boîte à souvenirs.

Je sais que ma fille apprécie ces moments autant que moi et que c'est eux qui nous aide à garder l'équilibre dans un quotidien parfois chaotique et effréné.

Voici ma fille en mode vacances, voyez par vous-mêmes comme la relâche lui va bien!

En plein feutrage de sa couronne pour le carnaval!

Quand ma fille avait 2 ans, j'ai découvert la pédagogie Waldorf. Cette pédagogie alternative axée vers les arts m'a fait découvrir combien travailler de ses mains fait souvent taire les plus grandes angoisses...

Ça m'a permis de me plonger dans des petits et grands projets qui m'ont gardé occupée. Quand je regarde ma fille et que je la vois créer, ça m'apaise de penser qu'elle aussi aura un espace qu'elle pourra remplir de créations dans certains moments où la vie est plus sombre...

Je ne me souviens plus qui disait: "N'utilisez pas les ciseaux quand, en cousant, vous emmêlez votre fil dans un noeud."

Qui a déjà cousu sait combien c'est tentant de couper le fil au lieu de défaire le noeud. C'est petit un noeud, on peine pour le défaire, mais ça pratique la patience... Et c'est tellement symbolique, défaire ses noeuds...

On a pris le temps de remettre la table de saisons à notre goût!

"Je peux tu prendre le lapin?"

De demander mon fils plusieurs matins par semaine à ma fille. Ça nous irrite toujours un peu parceque, si vous êtes comme nous le matin, il y a toujours plus de choses à faire que de minutes mises à notre disposition pour les faire, n'est-ce pas?

C'est bon de les voir se lever et profiter du matin tranquillement! De prendre le lapin, de rester en pyjama longtemps, de se rouler dans une doudou...

La fête!

- 2 chaises, une corde à danser, des pots de plastiques...

Ne me demandez pas où elle a pris cette idée, mais ce qu'ils ont eu du plaisir à la petite fête qu'elle a organisé pour ses frères!

C'est pleins de petits moments qui nous sortent de notre quotidien, la relâche.

Est-ce que je vous aie dit à quel point je l'aime ma grande fille!!!

Et de notre côté, on a fait danser les pinceaux! Il y a de la nouvelle couleur partout chez nous! Ça fait du bien un peu de changement!

Du vert dans la salle de jeux...

Un bleu tout doux dans notre chambre...

Un jaune maïs dans la chambre de mon endormi...



Merci à mes soeurs et ma maman pour le beau cadeau de fête! Tout pleins de bras pour égayer les murs de ma maison...

qui respire maintenant le bonheur pleins de nouvelles couleurs! 

Il reste encore quelques jours à notre relâche... Et j'ai une fille qui déborde d'idées.

Ce qu'on est choyés!

Suivi pipi!

Magnifique photo de Manon Allard, photographe professionnelle.

Anthonin va bien!


J'avais peur!


Tellement peur pour lui...  pour nous... pour l'implication que ça nous demanderais...


Mais plus peur pour lui, que ça lui demande beaucoup...


Finalement...


Ça lui demande beaucoup... comme toutes les étapes qu'il traverse.


Nous constatons après plusieurs jours de vécu que l'inconfort est difficile à gérer.


Je lisais aujoud'hui, via la communication du CRDI:


ICI:


http://www.crditedmcq.qc.ca/adnbase/js/wysiwyg/plugins/ExtendedFileManager/uploads/crdited/Le_Recherch___18__2012_03_01_.pdf

"Également, je suis toujours sidérée de voir combien

le regard porté sur les parents qui ont un enfant avec un TED

ou une DI persiste à être déficitaire et pathologisant ».


Je nous suis reconnus...


Pas dans le sens que nous ne sommes pas adéquat... Mais bien dans le sens que rien que l'on rencontre est normalisant.


Nous sommes des parents attentifs, impliqués, nous mettons le développement global, affectif et social est au coeur de nos actions...


Et pourtant....


Anthonin, dans toutes les étapes de développement qu'il franchit, se traversent de façon marginales...


Peu importe si nous prenons le temps de prévoir ces étapes, peut importe du nombres de minutes que nous libérons à l'horaire pour prévoir en équipe ces étapes... peut importe...


Anthonin a son propre schème de références...et ce, peut importe l'effort déployé pour l'accompagner. Il est dans son propre chemin... Et nous marchons avec lui...


Je souffre, et le mot est fort... mais quand même pas tellement... quand j'entends que la famille ne collabore pas... que la famille n'est pas impliquée... que la famille n'embarque pas...


JE VIS... toutes les étapes, en accompagnant Anthonin, dans cette mise à la propreté...


Je le vois, et je veux vous le partager, pour qu'ensemble nous ayons la même lecture:


- Anthonin ressent l'inconfort dans son corps de sentir le sentiment d'envie d'aller au toilette ( et surtout le caca) sans ressentir l'action qui lui permettrait de rétablir un état confortable.


Dans des mots plus simples. Anthonin ressent un fort sentiment d'incomfort via la propreté. Il sent qu'il ne doit pas se laisser aller dans ses sous-vêtements.... Mais tout de même de rester sur la toilette pour un long moment est difficile pour lui.


Anthonin dit souvent: PIPI! parcequ'il a envie... mais a de la difficulté à ressentir le plaisir de se laisser aller. Il ressent fortement cette envie mais c'est difficile pour lui de se dire que tous les éléments favorables sont réunis pour s'abandonner au laisser aller


Pour ma part, je ressent un incomfort, comme maman, de  toujours coller un renforçateur PUISSANT à l'action d'aller faire pipi.


Pourtant, je ressens qu'Anthonin a besoin de ce renforçateur pour faire du sens dans tout ce nébuleux concept qu'est la propreté.


Nous réalisons que de faire pipi nécessite un renfo puissant comme:


- jouer à la cachette ( nous avons joué 15 fois par jour)
- manger des pattes d'ours (il en en mangé à avoir mal au coeur)
- Reforcer  verbalement et massivement, cajoler, individualiser nos bravos, etc...


Pourtant, depuis quelques jours, nous sentons que ces renforçateurs perdent de leur puissance...


Tout l'effort, toute l'intensité que nous mettons, toute l'intervention massive produit l'effet d'un résultat acceptable... mais mitigé...


Réalistement....


J'aurais aimé qu'Antho s'approprie la mise à la propreté
( vous pourrez me dire que j'exgère dans les circonstances, que je devrais être patiente...)


Anthonin va bien!


MAIS......................................................................................


Je ne vous compterez pas d'histoires....


Ça lui prend un renforçateur puissant pour qu'il accepte de s'abandonner et se détendre sur la toilette.


Ça prend une exemplaire et indestructible sérénité


" Antho, ouiiiiiiiiiii maman va jouer à la cachette! Fais un pipi avant!"


Ou (après la 20ième fois) 


"NON' PAS PIPI"


"Anthonin, tu sais ton pipi, il est là, on va revenir tantôt...et on jouera à la cachette!"


Vous savez, c'est compliqué.. c'est pas pareil... et ça demande une telle souplesse et une telle implication....


Donc, Antho va bien...


Il fait la plupart de ses pipis dans la toilette... On est fiers de lui!


Mais ça nous demande une disponibilité... un regard... une attention toute particulière en mode Antho...


J'entendais une maman, qui disait qu'elle avait abandonnée la mise à la propreté de son fils parceque ça lui avait valu 2 hospitalisations.


Voyez-vous, son fils autiste n'avait pas saisi toute la partie de se laisser aller... donc il s'était retenu... jusqu'au cathéther, après 40h de "je me retiens".


Je me suis couchée, ce soir là, après que mon conjoint m'ait dit:


"Antho n'a pas fait pipi depuis 15h...........
Et j'ai eu peur...


Peur qu'on fasse déroute... qu'il ne soit pas prêt... malgré tous les efforts...
Peur qu'il ne saisisse pas bien cette nouvelle réalité...
Peur un peu aussi, je dois l'avouer, qu'on soit inadéquat comme parent, dans cette nouvelle étape pour Antho... pourtant, nous nous y étions si bien préparés....
Douté quelques minutes de mon conjoint, bien que j'ai une indesctructible confiance en lui, qu'il n'ait pas bien lu les besoins d'Anthonin pendant mon absence...  C'est une réalité si fragile.


C'est ça, la réalité Antho...On ne se prépare jamais bien à ce qui est devant nous...
On traverse le chemin avec les outils et la confiance disponible...


Et toujours on se dit qu'on fait du mieux qu'on peut....
Dans les circonstances...
Ensemble...

Dans son labyrinthe

Voici un film d'Anthonin à l'âge de 12 mois.

À cette époque, nous débutions un suivi en neuro, au CHUS.

Nous étions revenus dévastés d'une première rencontre où on nous avait annoncé que notre fils aurait un diagnostique et que toute une batterie d'examens suivraient pour tenter de percer le grand mystère.

Nous savions qu'Anthonin ne se développait pas tout à fait comme il aurait du. Nous étions suivi en ergo pour des troubles alimentaires et, à 12 mois il ne faisait que commencer à s'asseoir sans tomber.

Nous pressentions que ses difficultés étaient grandes sans toutefois comprendre la nature de celles-ci.

Par contre, quand je regarde certains vidéos, je réalise que nous le regardions parfois bien perplexes de voir dans quels jeux il s'engageait spontanément.

Anthonin, plus jeune n'a jamais vraiment joué.
Il s'amusait à regarder de loin le monde qui se déroulait devant lui.
Entouré de jouets pour enfants, il préférait tourner et retourner un bol de stainless, regardant la surface brillante qui laissait miroiter la lumière et son reflet.

Il a longtemps aimé les oreillers, les tournant et retournant sur eux-même comme dans l'extrait.

J'ai aussi des photos d'une après-midi où il avait ri aux éclats à jouer dans du papier journal en le chiffonant.

Nous ne savions pas... mais dans le fond, je crois bien que nous savions...
Je tremblais à l'idée... mais je savais...

Je le regardait encore cette semaine à l'Envol dans l'aire de jeux où il s'est amusé plusieurs minutes avec un comptoir qui se rabattait. Il le montait et le laissait tomber. Il le faisait et le refaisait.

Cette répétition est tellement présente dans la vie de mon fils. Ce grand besoin de faire les choses encore et encore, en boucle. Passer un aspirateur, mettre des choses dans un bol, brasser les choses dans un chaudron. Pleins d'activités répétitives qui font le bonheur de mon fils.

Quand je le regarde j'ai l'image d'un labyrinthe. Antho y parcourt les chemins, mais souvent, il s'engage dans des passages qui ne le mène nulle part.

On dit souvent que les répétitions sécurisent les personnes TED. Quand je regarde mon fils, je ne le sens pas insécure, je perçois surtout sa déroute.
Parceque mon fils ne sait pas qu'il ne sait pas... Comme le dirait si bien Brigitte Harrisson, personne TED de haut niveau qui nous permet de mettre un peu de lumière sur la réalité des personnes vivant avec un TSA.

Cette ignorance peut être perçue de bien des façons quand on regarde quelqu'un comme mon fils. On peut dire de lui qu'il n'est pas dégourdit, qu'il a une DI ou qu'il est passif...

Récemment, nous étions à l'épicerie et nous étions dans l'allée des biscuits. Mon fils est un fan fini de tout ce qui contient du gluten. Nous marchions donc dans l'allée, mon fils poussant le panier d'épicerie à mes côtés.
Un peu surprise de voir qu'Anthonin ne réagissait pas devant les Patte d'Ours, je ralentissais le pas, en espérant qu'il me fasse une demande, qu'il manifeste son désir.
Presqu'arrêtée, j'espèrais toujours un signe... pour que finalement rien ne vienne...
Arrêtés maintenant, Anthonin fixe la boîte en question.

Moi: "Antho, veux-tu des Pattes d'Ours?"
Lui: "hochement de tête et sourire à 1000$"
Moi:"Vas t'en chercher!!!!"

Pour moi, c'est ça le TED.

Passer à côté de ce qui te rendrait le plus heureux au monde... mais être pris dans un labyrinthe qui sabote l'univers de tes opportunités...
Anthonin souvent ne sait pas.... que les chances et les choses sont là pour être saisies, demandées, explorées, tentées. Lorsque le schème, le chemin ou la possibilité n'est pas explorée au moins une fois, le parcours est inexistant...
Le GPS n'affiche pas cette possibilité.

Maintenant, la prochaine fois que nous passerons devant les Patte d'Ours, j'aurai probablement droit à une demande :) Par contre, la prochaine allée de jus elle, et ce même s'il a très soif, ne comptera pas dans l'avenue des choix disponibles...

Voilà pourquoi l'exploration de son univers est laborieux, il se dévoile à petits pas! Parfois à tâtons, souvent avec l'aide d'un traducteur :)

Il tente, tant bien que mal, de donner du sens aux évènements qui se présentent devant lui parcequ'il évolue dans un monde qui ne lui offre pas de repères concrets au quotidien.

On essait bien de se faire nous-même un sens, de rattacher à notre réalité de neuro-typique les agissements de nos enfants TED mais j'ai souvent l'impression qu'on est dans le champ.

J'essaie de regarder mon fils avec des yeux vierges. Plus j'évolue à ses côtés, plus j'en apprends et je réalise que nous sommes de cultures différentes.

Parcequ'il n'est pas dans sa bulle, coupé de la réalité, comme on l'a souvent entendu... Il est parmi nous, entier et unique mais il a ses propres référents du monde... Et il tente de vivre en totale immersion, en choc culturel constant.

Heureusement pour lui, il a toute une équipe pour l'aider à faciliter le choc, à tenter de donner du sens à ce qu'il rencontre. Nous sommes bénis, Anthonin est entouré de gens qui l'observe, l'aime et qui ont comme priorité son bien être et son développement.

Alors Anthonin s'engage de plus en plus spontanément dans des activités qui lui permettent d'apprendre pleins de concepts qui le mènent quelque part. Et il évolue constamment et partout...

Même à l'épicerie :)