Le temps qui passe...

Que c'est nébuleux pour mon Antho... le concept du temps qui passe...

PHOTO DE MANON ALLARD PHOTOGRAPHE PROFESSIONNELLE

Nouveau développement dans le dossier pipi d'Antho :) C'est la dernière fois que je vous en parle... Promis :)

Mon conjoint, papa attentif et impliqué a souvent plus de difficultés à saisir et répondre aux besoins d'Anthonin.

Ces deux là sont proches et Anthonin a souvent besoin que son papa l'accompagne dans ses 1001 besoins... malgré les probabilités que ceux si soient difficilement identifiables :)

Mais son papa est là, et il veille au grain. Même lorsqu'Anthonin hésite, qu'il dit oui... puis non... puis oui... Même lorsqu'il est fatigué et qu'alors s'ensuit une interminable lutte contre la fatigue... et contre tout ce que son papa décide...

Souvent mon amoureux cherche, doute, se remet en question... Malgré sa présence et sa disponibilité, il se sent court-circuité par les difficultés de notre fils qui font de leur relation une espèce de course à relais...

Et quiconque à déjà courru sait qu'on doit être en forme pour affronter l'épreuve.

Quoi qu'il en soit... et bien que mon conjoint vous dirais peut être le contraire, c'est un papa fantastique!

Son dernier éclair de génie! La MINUTERIE lors des virées toilette!

Nous le savions, Anthonin a besoin de repères dans le temps...

C'est un fait, c'est écrit mur à mur... les personnes TED ont de la difficulté avec le temps qui passe.

Mais voyez-vous, aucun de mes enfants n'avaient eu besoin de minuterie lorsqu'il allait à la toilette, ou pour manger, ou pour jouer, ou pour s'habiller... (rajoutez ici ce que vous voulez, Antho a probablement besoin de ça aussi!)

Mon conjoint, horripilé par les 1001 demandes pipis de mon fils qui aboutissaient indéniablement en un "NON, pas pipi!"  a eu la brillante idée de lui mettre une minuterie de 2 minutes aux toilettes et de le laisser seul avec lui-même pendant ce temps.

RÉVÉLATION!!!

Aussi incroyable que ça puisse paraître Anthonin attend le temps qui passe.

Parfois le pipi vient, mais parfois non...

Mais toujours il attend, concentré sur ce temps qui passe... Il sait que la minuterie est fiable, le concept concret... Le temps va passer et la sonnerie arrivera, 2 minutes plus tard...

Il sait aussi que cet inconfort prendra fin, que la sonnerie retentira... toujours...

Ça me souffle tout de même de penser que je ne peux pas moi-même lui apporter ce réconfort.

Je peux négocier avec mon fils de 2 ans, lui dire: "Attends Noé, ce ne sera pas long, maman arrive ou encore "oui, mon amour, tu as faim... prends toi des carottes le souper est presque près!"

Avec Anthonin... c'est inutile...

Inutile de penser qu'avec des mots, du marchandage ou de l'encouragement on puisse modifier son inconfort...

Anthonin est dans le moment présent... et bien que ce concept me sonne cliché, il n'existe rien de plus vrai...

Tout ce qui touche au temporel ne fait pas partit de son univers ce qui fait qu'on arrive souvent bien trop  tard... ou trop tôt pour lui.

Ça amène souvent un sentiment d'urgence qui nous oblige tous à répondre dans l'immédiat à ses besoins et inconforts...

Ce qui nous pousse à nous adapter à cette réalité de structurer le temps qui passe... parceque de vivre dans un espace intemporel semble être bien inconfortable pour Anthonin...

Alors on jongle avec des minuteries, des pictos et une structure.. même si nous préfèrerions nous sentir en vacances...

Je peux dire qu'Anthonin n'apprécie pas les vacances comme nous l'entendons.

Pour lui, de vivre sans tâches structurées ou d'horaires concrets... c'est plutôt inconfortables, à vrai dire.

L'exemple le plus près de sa réalité en ce moment est d'aller sur la toilette sans avoir un référent de temps concret sur le temps qu'il y passera est le plus parlant.

Le simple fait d'avoir à s'assoir un temps plus ou moins précis dans un endroit où le temps qui passe est inconnu le plonge dans un état inconfortable...

Et ça m'amène à penser... à tous ces moments inpromptus de loisirs, fortuits... où on savoure la nouveauté... ces moments là sont pour lui des moments difficiles où notre présence est nécessaire et indispensable pour se créer une zone de confort.

Anthonin se fait des repères avec ce qu'il peut. Il se crée des routines impossibles avec n'importes quels évènements.

Nous recevions des amis ce soir.

Tout à coup, Anthonin voulait enlever son pantalon. Un peu gênée par ce comportement, j'ai tenté à plusieurs reprises de le lui remettre (par chance, nous étions dans notre salon).

Insistant, Anthonin redescendait son pantalon à répétition et disait "NUNU!"

Tout nu!

Drôle, direz-vous... bof... de vous répondre...

Dans ces moments là, je vous jure qu'on hésite! On hésite en se disant "ok, mon fils est TED" et "Voyons donc, on ne se met pas tout nu devant la visite"..

Et là, on choisit, selon le degré d'énergie du moment... entre la crise de nerfs du "mon gars, ça va faire, remets tes pantalons" ou entre l'explication ( pas plus facile) du "mon fils est TED et bizarrement, il a choisi ce soir pour se dénuder!"

Puis, lorsque l'énergie du moment nous le permet aussi, on cherche... Parcequ'il y a souvent une raison derrière ces agissements obscures qui sont les leurs...

Ce soir, j'ai trouvé...

La semaine passée, lorsque ma soeur est venue nous visiter, en fin de soirée, les enfants ont joué tout nu avant le bain!!!

Le temps qui passe pour Anthonin, il est fait de ça...

De moments qu'il calque sur d'autres parceque ça fait du sens pour LUI!!!

D'instants n'ayant aucun rapport entre eux qui se raboutent dans sa tête à LUI.

Le loisir reste le nôtre de décoder ces moments et de les relier entre eux.

Comme toutes ces routines de fin de journées si importantes pour lui où il va chercher son banc à roulettes, même s'il n'en a pas vraiment envie...

Ou tous ces samedis matins où il passe la balayeuse...

De toutes ces fois où il veut papa, ou maman, dans certains contextes.

Anthonin construit sa vie avec ses repères... parceque sans eux, je sens que rien n'a vraiment de sens...

Et croyez moi, ce qu'il choisit comme références n'en a souvent pas du tout pour nous...

Par chance, il existe les minuteries :)

Dans son labyrinthe

Voici un film d'Anthonin à l'âge de 12 mois.

À cette époque, nous débutions un suivi en neuro, au CHUS.

Nous étions revenus dévastés d'une première rencontre où on nous avait annoncé que notre fils aurait un diagnostique et que toute une batterie d'examens suivraient pour tenter de percer le grand mystère.

Nous savions qu'Anthonin ne se développait pas tout à fait comme il aurait du. Nous étions suivi en ergo pour des troubles alimentaires et, à 12 mois il ne faisait que commencer à s'asseoir sans tomber.

Nous pressentions que ses difficultés étaient grandes sans toutefois comprendre la nature de celles-ci.

Par contre, quand je regarde certains vidéos, je réalise que nous le regardions parfois bien perplexes de voir dans quels jeux il s'engageait spontanément.

Anthonin, plus jeune n'a jamais vraiment joué.
Il s'amusait à regarder de loin le monde qui se déroulait devant lui.
Entouré de jouets pour enfants, il préférait tourner et retourner un bol de stainless, regardant la surface brillante qui laissait miroiter la lumière et son reflet.

Il a longtemps aimé les oreillers, les tournant et retournant sur eux-même comme dans l'extrait.

J'ai aussi des photos d'une après-midi où il avait ri aux éclats à jouer dans du papier journal en le chiffonant.

Nous ne savions pas... mais dans le fond, je crois bien que nous savions...
Je tremblais à l'idée... mais je savais...

Je le regardait encore cette semaine à l'Envol dans l'aire de jeux où il s'est amusé plusieurs minutes avec un comptoir qui se rabattait. Il le montait et le laissait tomber. Il le faisait et le refaisait.

Cette répétition est tellement présente dans la vie de mon fils. Ce grand besoin de faire les choses encore et encore, en boucle. Passer un aspirateur, mettre des choses dans un bol, brasser les choses dans un chaudron. Pleins d'activités répétitives qui font le bonheur de mon fils.

Quand je le regarde j'ai l'image d'un labyrinthe. Antho y parcourt les chemins, mais souvent, il s'engage dans des passages qui ne le mène nulle part.

On dit souvent que les répétitions sécurisent les personnes TED. Quand je regarde mon fils, je ne le sens pas insécure, je perçois surtout sa déroute.
Parceque mon fils ne sait pas qu'il ne sait pas... Comme le dirait si bien Brigitte Harrisson, personne TED de haut niveau qui nous permet de mettre un peu de lumière sur la réalité des personnes vivant avec un TSA.

Cette ignorance peut être perçue de bien des façons quand on regarde quelqu'un comme mon fils. On peut dire de lui qu'il n'est pas dégourdit, qu'il a une DI ou qu'il est passif...

Récemment, nous étions à l'épicerie et nous étions dans l'allée des biscuits. Mon fils est un fan fini de tout ce qui contient du gluten. Nous marchions donc dans l'allée, mon fils poussant le panier d'épicerie à mes côtés.
Un peu surprise de voir qu'Anthonin ne réagissait pas devant les Patte d'Ours, je ralentissais le pas, en espérant qu'il me fasse une demande, qu'il manifeste son désir.
Presqu'arrêtée, j'espèrais toujours un signe... pour que finalement rien ne vienne...
Arrêtés maintenant, Anthonin fixe la boîte en question.

Moi: "Antho, veux-tu des Pattes d'Ours?"
Lui: "hochement de tête et sourire à 1000$"
Moi:"Vas t'en chercher!!!!"

Pour moi, c'est ça le TED.

Passer à côté de ce qui te rendrait le plus heureux au monde... mais être pris dans un labyrinthe qui sabote l'univers de tes opportunités...
Anthonin souvent ne sait pas.... que les chances et les choses sont là pour être saisies, demandées, explorées, tentées. Lorsque le schème, le chemin ou la possibilité n'est pas explorée au moins une fois, le parcours est inexistant...
Le GPS n'affiche pas cette possibilité.

Maintenant, la prochaine fois que nous passerons devant les Patte d'Ours, j'aurai probablement droit à une demande :) Par contre, la prochaine allée de jus elle, et ce même s'il a très soif, ne comptera pas dans l'avenue des choix disponibles...

Voilà pourquoi l'exploration de son univers est laborieux, il se dévoile à petits pas! Parfois à tâtons, souvent avec l'aide d'un traducteur :)

Il tente, tant bien que mal, de donner du sens aux évènements qui se présentent devant lui parcequ'il évolue dans un monde qui ne lui offre pas de repères concrets au quotidien.

On essait bien de se faire nous-même un sens, de rattacher à notre réalité de neuro-typique les agissements de nos enfants TED mais j'ai souvent l'impression qu'on est dans le champ.

J'essaie de regarder mon fils avec des yeux vierges. Plus j'évolue à ses côtés, plus j'en apprends et je réalise que nous sommes de cultures différentes.

Parcequ'il n'est pas dans sa bulle, coupé de la réalité, comme on l'a souvent entendu... Il est parmi nous, entier et unique mais il a ses propres référents du monde... Et il tente de vivre en totale immersion, en choc culturel constant.

Heureusement pour lui, il a toute une équipe pour l'aider à faciliter le choc, à tenter de donner du sens à ce qu'il rencontre. Nous sommes bénis, Anthonin est entouré de gens qui l'observe, l'aime et qui ont comme priorité son bien être et son développement.

Alors Anthonin s'engage de plus en plus spontanément dans des activités qui lui permettent d'apprendre pleins de concepts qui le mènent quelque part. Et il évolue constamment et partout...

Même à l'épicerie :)