Voici un film d'Anthonin à l'âge de 12 mois.
À cette époque, nous débutions un suivi en neuro, au CHUS.
Nous étions revenus dévastés d'une première rencontre où on nous avait annoncé que notre fils aurait un diagnostique et que toute une batterie d'examens suivraient pour tenter de percer le grand mystère.
Nous savions qu'Anthonin ne se développait pas tout à fait comme il aurait du. Nous étions suivi en ergo pour des troubles alimentaires et, à 12 mois il ne faisait que commencer à s'asseoir sans tomber.
Nous pressentions que ses difficultés étaient grandes sans toutefois comprendre la nature de celles-ci.
Par contre, quand je regarde certains vidéos, je réalise que nous le regardions parfois bien perplexes de voir dans quels jeux il s'engageait spontanément.
Anthonin, plus jeune n'a jamais vraiment joué.
Il s'amusait à regarder de loin le monde qui se déroulait devant lui.
Entouré de jouets pour enfants, il préférait tourner et retourner un bol de stainless, regardant la surface brillante qui laissait miroiter la lumière et son reflet.
Il a longtemps aimé les oreillers, les tournant et retournant sur eux-même comme dans l'extrait.
J'ai aussi des photos d'une après-midi où il avait ri aux éclats à jouer dans du papier journal en le chiffonant.
Nous ne savions pas... mais dans le fond, je crois bien que nous savions...
Je tremblais à l'idée... mais je savais...
Je le regardait encore cette semaine à l'Envol dans l'aire de jeux où il s'est amusé plusieurs minutes avec un comptoir qui se rabattait. Il le montait et le laissait tomber. Il le faisait et le refaisait.
Cette répétition est tellement présente dans la vie de mon fils. Ce grand besoin de faire les choses encore et encore, en boucle. Passer un aspirateur, mettre des choses dans un bol, brasser les choses dans un chaudron. Pleins d'activités répétitives qui font le bonheur de mon fils.
Quand je le regarde j'ai l'image d'un labyrinthe. Antho y parcourt les chemins, mais souvent, il s'engage dans des passages qui ne le mène nulle part.
On dit souvent que les répétitions sécurisent les personnes TED. Quand je regarde mon fils, je ne le sens pas insécure, je perçois surtout sa déroute.
Parceque mon fils ne sait pas qu'il ne sait pas... Comme le dirait si bien Brigitte Harrisson, personne TED de haut niveau qui nous permet de mettre un peu de lumière sur la réalité des personnes vivant avec un TSA.
Cette ignorance peut être perçue de bien des façons quand on regarde quelqu'un comme mon fils. On peut dire de lui qu'il n'est pas dégourdit, qu'il a une DI ou qu'il est passif...
Récemment, nous étions à l'épicerie et nous étions dans l'allée des biscuits. Mon fils est un fan fini de tout ce qui contient du gluten. Nous marchions donc dans l'allée, mon fils poussant le panier d'épicerie à mes côtés.
Un peu surprise de voir qu'Anthonin ne réagissait pas devant les Patte d'Ours, je ralentissais le pas, en espérant qu'il me fasse une demande, qu'il manifeste son désir.
Presqu'arrêtée, j'espèrais toujours un signe... pour que finalement rien ne vienne...
Arrêtés maintenant, Anthonin fixe la boîte en question.
Moi: "Antho, veux-tu des Pattes d'Ours?"
Lui: "hochement de tête et sourire à 1000$"
Moi:"Vas t'en chercher!!!!"
Passer à côté de ce qui te rendrait le plus heureux au monde... mais être pris dans un labyrinthe qui sabote l'univers de tes opportunités...
Anthonin souvent ne sait pas.... que les chances et les choses sont là pour être saisies, demandées, explorées, tentées. Lorsque le schème, le chemin ou la possibilité n'est pas explorée au moins une fois, le parcours est inexistant...
Le GPS n'affiche pas cette possibilité.
Maintenant, la prochaine fois que nous passerons devant les Patte d'Ours, j'aurai probablement droit à une demande :) Par contre, la prochaine allée de jus elle, et ce même s'il a très soif, ne comptera pas dans l'avenue des choix disponibles...
Voilà pourquoi l'exploration de son univers est laborieux, il se dévoile à petits pas! Parfois à tâtons, souvent avec l'aide d'un traducteur :)
Il tente, tant bien que mal, de donner du sens aux évènements qui se présentent devant lui parcequ'il évolue dans un monde qui ne lui offre pas de repères concrets au quotidien.
On essait bien de se faire nous-même un sens, de rattacher à notre réalité de neuro-typique les agissements de nos enfants TED mais j'ai souvent l'impression qu'on est dans le champ.
J'essaie de regarder mon fils avec des yeux vierges. Plus j'évolue à ses côtés, plus j'en apprends et je réalise que nous sommes de cultures différentes.
Parcequ'il n'est pas dans sa bulle, coupé de la réalité, comme on l'a souvent entendu... Il est parmi nous, entier et unique mais il a ses propres référents du monde... Et il tente de vivre en totale immersion, en choc culturel constant.
Heureusement pour lui, il a toute une équipe pour l'aider à faciliter le choc, à tenter de donner du sens à ce qu'il rencontre. Nous sommes bénis, Anthonin est entouré de gens qui l'observe, l'aime et qui ont comme priorité son bien être et son développement.
Alors Anthonin s'engage de plus en plus spontanément dans des activités qui lui permettent d'apprendre pleins de concepts qui le mènent quelque part. Et il évolue constamment et partout...
À cette époque, nous débutions un suivi en neuro, au CHUS.
Nous étions revenus dévastés d'une première rencontre où on nous avait annoncé que notre fils aurait un diagnostique et que toute une batterie d'examens suivraient pour tenter de percer le grand mystère.
Nous savions qu'Anthonin ne se développait pas tout à fait comme il aurait du. Nous étions suivi en ergo pour des troubles alimentaires et, à 12 mois il ne faisait que commencer à s'asseoir sans tomber.
Nous pressentions que ses difficultés étaient grandes sans toutefois comprendre la nature de celles-ci.
Par contre, quand je regarde certains vidéos, je réalise que nous le regardions parfois bien perplexes de voir dans quels jeux il s'engageait spontanément.
Anthonin, plus jeune n'a jamais vraiment joué.
Il s'amusait à regarder de loin le monde qui se déroulait devant lui.
Entouré de jouets pour enfants, il préférait tourner et retourner un bol de stainless, regardant la surface brillante qui laissait miroiter la lumière et son reflet.
Il a longtemps aimé les oreillers, les tournant et retournant sur eux-même comme dans l'extrait.
J'ai aussi des photos d'une après-midi où il avait ri aux éclats à jouer dans du papier journal en le chiffonant.
Nous ne savions pas... mais dans le fond, je crois bien que nous savions...
Je tremblais à l'idée... mais je savais...
Je le regardait encore cette semaine à l'Envol dans l'aire de jeux où il s'est amusé plusieurs minutes avec un comptoir qui se rabattait. Il le montait et le laissait tomber. Il le faisait et le refaisait.
Cette répétition est tellement présente dans la vie de mon fils. Ce grand besoin de faire les choses encore et encore, en boucle. Passer un aspirateur, mettre des choses dans un bol, brasser les choses dans un chaudron. Pleins d'activités répétitives qui font le bonheur de mon fils.
Quand je le regarde j'ai l'image d'un labyrinthe. Antho y parcourt les chemins, mais souvent, il s'engage dans des passages qui ne le mène nulle part.
On dit souvent que les répétitions sécurisent les personnes TED. Quand je regarde mon fils, je ne le sens pas insécure, je perçois surtout sa déroute.
Parceque mon fils ne sait pas qu'il ne sait pas... Comme le dirait si bien Brigitte Harrisson, personne TED de haut niveau qui nous permet de mettre un peu de lumière sur la réalité des personnes vivant avec un TSA.
Cette ignorance peut être perçue de bien des façons quand on regarde quelqu'un comme mon fils. On peut dire de lui qu'il n'est pas dégourdit, qu'il a une DI ou qu'il est passif...
Récemment, nous étions à l'épicerie et nous étions dans l'allée des biscuits. Mon fils est un fan fini de tout ce qui contient du gluten. Nous marchions donc dans l'allée, mon fils poussant le panier d'épicerie à mes côtés.
Un peu surprise de voir qu'Anthonin ne réagissait pas devant les Patte d'Ours, je ralentissais le pas, en espérant qu'il me fasse une demande, qu'il manifeste son désir.
Presqu'arrêtée, j'espèrais toujours un signe... pour que finalement rien ne vienne...
Arrêtés maintenant, Anthonin fixe la boîte en question.
Moi: "Antho, veux-tu des Pattes d'Ours?"
Lui: "hochement de tête et sourire à 1000$"
Moi:"Vas t'en chercher!!!!"
Pour moi, c'est ça le TED.
Anthonin souvent ne sait pas.... que les chances et les choses sont là pour être saisies, demandées, explorées, tentées. Lorsque le schème, le chemin ou la possibilité n'est pas explorée au moins une fois, le parcours est inexistant...
Le GPS n'affiche pas cette possibilité.
Maintenant, la prochaine fois que nous passerons devant les Patte d'Ours, j'aurai probablement droit à une demande :) Par contre, la prochaine allée de jus elle, et ce même s'il a très soif, ne comptera pas dans l'avenue des choix disponibles...
Voilà pourquoi l'exploration de son univers est laborieux, il se dévoile à petits pas! Parfois à tâtons, souvent avec l'aide d'un traducteur :)
Il tente, tant bien que mal, de donner du sens aux évènements qui se présentent devant lui parcequ'il évolue dans un monde qui ne lui offre pas de repères concrets au quotidien.
On essait bien de se faire nous-même un sens, de rattacher à notre réalité de neuro-typique les agissements de nos enfants TED mais j'ai souvent l'impression qu'on est dans le champ.
J'essaie de regarder mon fils avec des yeux vierges. Plus j'évolue à ses côtés, plus j'en apprends et je réalise que nous sommes de cultures différentes.
Parcequ'il n'est pas dans sa bulle, coupé de la réalité, comme on l'a souvent entendu... Il est parmi nous, entier et unique mais il a ses propres référents du monde... Et il tente de vivre en totale immersion, en choc culturel constant.
Heureusement pour lui, il a toute une équipe pour l'aider à faciliter le choc, à tenter de donner du sens à ce qu'il rencontre. Nous sommes bénis, Anthonin est entouré de gens qui l'observe, l'aime et qui ont comme priorité son bien être et son développement.
Alors Anthonin s'engage de plus en plus spontanément dans des activités qui lui permettent d'apprendre pleins de concepts qui le mènent quelque part. Et il évolue constamment et partout...
Même à l'épicerie :)
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