Traverser le pont

J'ai longtemps hésité à écrire ce billet qui tourne autour de ma grande...

Un plâtre, a 2 ans

Probablement parceque je ne veux pas lui coller d'étiquette...
Changer la perception que les gens ont d'elle...
Probablement aussi parceque je ne tiens pas à changer la perception que les gens ont de moi non plus...
Saleté d'égo qui me poursuit :) :) :)

Depuis toujours, mon amour de fille est faite de feu!
Pas surprenant, me direz-vous, quand on regarde ET son père, ET sa mère (impossible de prendre l'entièreté du blâme pour celle-ci).

Je me souviens encore du moment du bain, elle avait à peine 1 mois dans le petit bain bleu du comptoir qu'on installait dans la cuisine.
À chaque fois, c'était une mer que nous devions essuyer au sol.
Le bain était loin d'être un moment d'allégresse et de détente, croyez-moi!
C'était plutôt une compétition de natation :)

Puis, sa rapidité pour rouler. À 5 mois, on la retrouvait sous la table, puis rapidement partout ailleurs...

Puis elle a marché, à 9 mois!
"Elle est trop petite!" me disaient les gens.
Qu'est-ce que vous voulez que j'y fasse, impossible de l'asseoir, vous l'aurez bien compris!

Puis à 2 ans, impossible de lui choisir son linge...
ou de la faire dormir en pm...
ou de négocier quoi que se soit...

Du feu, je vous dit!

La voyez-vous avec son père... Elle est montée tout en haut, impossible de l'en empêcher. Elle avait, là aussi, 2 ans. Mes fils ont 3 et 5 ans et à ce jour, jamais vous ne les pousserez à y grimper :)

À l'époque, nous trouvions ça plutôt drôle, ne pressentant pas tout ce que dissimulait ce feu ardent.

Puis, elle a grandit et est arrivé son frère et son grand remous avec lui, plongeant toute la famille dans un océan d'incertitude... dans un stress permanent, du moins le temps que les choses se tassent.

Et puisque les enfants sont le miroir de ce qu'ils vivent, ma grande s'est enflammée.
Son frère est devenu l'ennemi numéro 1 et tout est devenu un peu plus compliqué.

Et moi dans ce grand remous, j'ai tenté de ramer pour nous tous, mon conjoint de son côté pour que le bateau ne s'immerge pas et que nous restions à flot...
Avec l'énergie, souvent du désespoir parcequ'il n'en reste souvent pas assez pour soi-même, j'ai tout voulu sauver!

J'ai voulu préserver la petite enfance de ma fille en la gardant à mes côtés, mon allaitement, la stimulation de mon garçon et j'en passe...
Puis, j'ai du beaucoup m'occuper d'Antho, on le comprend tous...
Et ma fille, guerrière, qui ne s'en laissait pas imposer par personne qui revendiquait activement sa place!

Quoi qu'il en soit, le temps passe...
Et Antho a doucement fleurit... à son rythme à lui... mais assez pour me donner le recul de me dire qu'il fleurirait à sa manière... me donnant ainsi plus d'air à respirer.

Puis, j'ai senti que je devais m'occuper de ma fille, ma seule fille, comme je lui dis souvent. Dans notre grande complicité à toutes les deux.

On dit souvent que les parents d'enfants différents sont en deuil.
Je l'ai déjà dit, je n'ai jamais trop compris...
Dans un deuil, on perd quelqu'un... puis on se rebâtit, autrement, j'imagine...
Avec un enfant comme Anthonin, rien n'est jamais comme une finalité... on s'ajuste au fil du temps, selon les saisons et la température...

J'ai cherché, longtemps, ce qui mettait le feu à ma Romane.
Puis, d'un naturel combattif, j'ai mis un pied devant l'autre pour tenter de déjouer le sort.

Nous avons donc fait des choix comme famille de tour à tour changer notre alimentation, faire un suivi avec une naturopathe, combler les carences alimentaires, éliminer les métaux lourds, faire de l'osthéo (vous auriez du la voir sur une table se débattre comme si elle était habité du diable), faire de la kinésiologie, de l'équithérapie.
Puis, nous avons pris la décision que je reste à la maison pour l'accueillir au retour de l'école, évitant ainsi le service de garde, les pédagos, les étés au camp de jour...
Nous sommes déménagés en campagne pour l'espace et le calme...
Avons choisi une école avec une pédagogie ouverte...
Et sérieusement, j'en oublie tout un lot...

Puis, j'ai voulu comprendre...
Était-ce son frère et son arrivée?
Était-ce mon regard à moi qui était biaisé, peut être était-je trop exigeante?

Avec un peu la mort dans l'âme, j'ai demandé à ce qu'elle soit vue en pédo-psy, puis qu'elle passe un bilan complet chez le psy pour voir clairement le portrait.
J'étais prête à tout entendre, je voulais qu'on me parle de ce qui se cachait derrière le feu ardent de ma fille!

Puis, le diagnostique de TDAH est tombé... L'été entre sa maternelle et sa première année.
Tout le monde savait, moi aussi, mais je crois qu'il a été plus difficile à encaisser que celui d'Antho...

Parceque ma fille, c'est ma seule fille...
Parceque je me sens toute proche et connectée...
Parceque ça me faisait mal de ne pas y arriver, simplement...
Parceque je n'aurais pas voulu d'un diagnostique pour elle...

Puis l'école et tout ce que ça apporte l'a mise au défi, et ce même si elle va dans une école alternative.
Rester assise, avoir une attention soutenue, persévérer dans l'effort, freiner son impulsivité...
Mais tous ceux qui connaissent ma fille savent que c'est une force de la nature. Elle ne s'est pas laissée faire et a tenté le tout pour le tout pour y arriver.

Puis, avant la relâche nous la sentions plus fatiguée, usée...
Mais c'est un peu comme ça avec Romane, elle arrive à la maison et tombe dans son linge mou, elle compense à l'école mais à la maison c'est difficile!
Les messages dans l'agenda, les oublis, la lenteur dans l'exécution en général, puis un bulletin beaucoup moins réussi que les autres...

Puis, on s'y retrouve... Devant le grand pont... Celui qu'on a toujours su qu'on devrait traverser un jour mais qu'on redoutait de devoir le faire...
Parcequ'on a peur parcequ'on ne sait pas ce qui se trouve de l'autre côté...
Parcequ'on doute de sa solidité...

Vous devez-vous douter que c'est de médication dont on parle et que j'ai depuis 2 ans maintenant voulu préserver ma fille d'en prendre.

Parceque dans ma tête, il y a d'autres moyens, parceque je refusait qu'elle fasse augmenter les statistiques, parcequ'on utilise même pas de Tylenol, quand on a mal à la tête, nous...
Parceque non, c'est crissement pas la même chose que des lunettes et que l'insuline...
C'est une drogue qui augmente sa dopamine pour lui permettre de fonctionner...
Parceque je ne peux pas lire l'avenir et savoir de quoi il sera fait après une vie de médication...

C'est contre toutes ces pensées et j'en passe que je me battais...
Un peu contre moi-même et ce que je défendais...
Et cette lutte, cette mautide lutte que j'aurais aimé gagner, comme dans les films américains...
Jamais, je ne pourrais me défaire du diagnostique de mon fils... mais j'avais bon espoir que je réussisse à conjurer le sort de celui de ma fille...

Alors, me voilà devant ce pont, que j'ai décidé de traverser avec ma fille...
Parceque je lui dois bien ça... J'ai envie qu'elle se repose...
Parceque je nous dois bien ça comme famille... J'ai envie que la vie soit plus facile et de créer une relation plus harmonieuse avec mes enfants...
Parceque j'ai lu et compris tout ce que ça implique réellement et concrètement comme effet à long terme de vivre avec un cerveau embrouillé...
Et parceque j'aime ma fille et que comme je ne peux pas faire chaque pas avec elle dans le monde qui est le nôtre, je dois la supporter autrement...
Pour faciliter les choses, pour être le relais, pour la défendre et pour l'outiller...
C'est notre nouvelle façon d'aborder le bout du chemin qui vient...

Le coeur gros, certes, mais rendu là...

Je lui souhaite toute la clarté du monde, j'aimerais tellement que ça l'aide réellement et profondément...
Il me reste mon bout de chemin à moi... celui de vivre avec des lunettes différentes, un petit pas à la fois!

Souhaitez-nous bonne nouvelle route!

Après 21 ans???

Je suis tombée sur ce vidéo hier...

Franchement, je me dis de plus en plus que je devrais arrêter de les regarder, mais c'est toujours dans un élan de solidarité envers tous ces parents qui se battent que je finis par me laisser convaincre.

Mais, vous vous imaginez probablement dans quel état ça me met chaque fois.
C'est souvent un profond sentiment de désespoir qui monte en premier.
Puis, on reste habités par une certaine angoisse pendant quelques heures, on cherche le sommeil en se couchant...
Puis, presque chaque fois, naît un sentiment d'urgence...
Qui prend racine dans une sourde colère...

C'est pas beau, la colère, je l'avoue.
On n'aime pas ça la cotoyer, elle nous rend inconfortable.
On n'aime surtout pas la voir chez les autres... On se dit: "Mon dieu qu'il est mal élevé!"
On aime beaucoup mieux quand les gens sont posés, qu'ils dosent leurs propos, qu'ils se gèrent...
C'est un peu comme la douleur aussi, on veut rapidement que les gens soient sages et qu'ils retrouvent leur positivisme.
Ça nous indispose, la douleur, on aime beaucoup mieux ne pas s'y frotter, ne pas la voir.

Par contre, je crois que le chemin des parents d'enfants différents commence dans un chemin de rage et de douleur et que c'est précisément grâce à celles-ci que prennent formes projets et actions. Tant pis pour tous ceux que ça indispose.

Quand je regarde cette dame du ministère dire, dans un demi-sourire, que les sous vont au 0-5 ans et au scolaire parceque leur cerveau est supposément plus "maléable", j'ai le goût de lui hurler "Mais bon dieu, à quoi ça sert d'en faire des génies si on les abandonne dans des chaises berçantes?"

Je REFUSE de laisser quelqu'un d'autre que moi-même et son père évaluer le potentiel de notre fils.
Qui peut prétendre assez bien connaître notre enfant et ainsi lui préparer et orchestrer un avenir?
- Ensachage?
- tri de boulons?
S'il est vraiment chanceux et que l'école à fait bien son travail, peut être aura-t-il une promotion et pourra-t-il fréquenter un vrai milieu de travail. Comme dans la vraie vie là...

Pas une vie à côté, organisée pour "mon fils pas pareil qui sait pas faire grand chose parcequ'il n'a pas beaucoup d'acquis".
Pas un milieu qui ouvre ses portes à 10h et finit à 15h pour se donner l'impression qu'ils font quelque chose d'utile à la société...
Que les gens qui y travaillent font une bonne job et qu'ils sont donc accueillants et créatifs...
Parceque anyway, ils ont des limitations, ce monde là...
Des limitations qui font qu'ils sont de toute manière incapables d'être actifs dans le vrai monde, dans la vraie société.
C'est presque plausible, dans la vraie vie, on écoute les spécialistes et les intervenants parcequ'ils doivent bien savoir, eux-autres!

C'est pas beau la colère, ça graffigne... ça fait mal... Ça tord les trippes en dedans et ça nous donne le goût de hurler.

Je suis triste et choquée... surtout pour toutes ces personnes, parceque comme le dit si bien la maman dans le petit clip: "Même s'ils sont TED, ils peuvent faire des dépressions..."

Arrêteriez-vous votre trépidante vie pour vous bercer? Pour faire du tri?
Et tout ça, dans la fleur de l'âge?

Je pourrais bien mettre mon point final ici...
C'est un peu comme ça que je me suis couchée hier...

Mais, dans la rage, y'a tout un tas de feu...
Ne dit-on pas que le phoenix renaît toujours de ces cendres?
Ou peut être que j'ai trop bien appris la leçon et que je ne me laisse pas couler dans l'émotion par peur de rendre les gens inconfortables?

Quoi qu'il en soit, je crois que comme parent, faut trouver le feu ardent et en faire un brasier.
Faut apprendre à déranger et croyez-moi, ce n'est pas donné à tout le monde!
Je connais des femmes (c'est souvent des femmes, avez-vous remarqué) qui sont faites de feu qui ont forgé des services collés à cette réalité qu'elles connaissent trop bien parcequ'elles sont mamans elles-même.

Qu'elles aient créer des services pour les 0-5 ans
www.lenvol.ca
ou qu'elles se battent pour les 21 ans et plus
http://academiezenith.com/#mission

Ces femmes sont inspirantes et ont vraiment un profil hors du commun.

Je me couche le soir en me disant que comme elles, je ne veux pas attendre.
En fait, je ne peux pas attendre.
Attendre après les services et le gouvernement?
Attendre que quelqu'un d'autre choisisse la vie de mon fils?

J'ai le désir de créer une vie unique et spéciale pour lui, parceque je l'ai tricoté et que je sais de quelle fibre il est fait...
Parceque c'est notre fils et que toujours je me rendrai responsable de lui, réalité oblige.
À la limite, je ne veux pas de ce que le gouvernement crée parceque ça ne lui... En fait, ça ne nous ressemble pas.

Je choisis l'adaptation à cette nouvelle réalité.
Celle là même qui nous pousse à l'instabilité et qui nous rend des marginaux, par la force des choses.
Celle qui nous garde parfois éveillés la nuit, celle qui nous épuise et nous rend souvent hyperactifs ou létargiques, selon le moment...
Celle qui nous pousse parfois à nous déposer et qui nous y empêche dans d'autres temps.
Celles qui fait qu'on dérange parcequ'on est beaucoup plus émotifs que la moyenne des gens, c'est pas notre faute, c'est celle des nouvelles lunettes :)

Pour Anthonin, j'ai envie de rêver à un quotidien à son image...

C'est pourquoi nous sommes déménagés à la campagne, pourquoi je ne travaille plus, pourquoi nous voulons installer une petite entreprise à la maison de type agricole, pourquoi nous envisageons de peut être le scolariser à la maison dans quelques années... et j'en passe...

Et je me dis que peut être dans le temps, je pourrai peut être créer tout ça pour d'autres personnes que mon fils qui sont faits de cette fibre là aussi!
Parceque même s'il est différent, mon Antho, il a bel et bien des semblables, comme nous tous:)

Puis, je sais trop bien que c'est bien trop rapidement qu'arrivera la date butoire... presque la date du "meilleur avant", le fameux 21 ans.

Et que si je m'en remets au gouvernement pour nous supporter, je risque de vouloir commettre un crime!

Et j'en peux plus de gaspiller toute mon énergie à rager...

Je veux bâtir pour mon fils!

Thème autour d'un ilot!

Pour ma fête, je rêvais d'une cuisine!

Vous savez, une cuisine à la PINTEREST... style champêtre avec des armoires crème...
Comme dans les revues, rien de moins!

C'est beau rêver, non?
Ça garde en vie, dit-on! :)

Puis, comme mon rêve était inaccessible (comme bien d'autres d'ailleurs),
j'ai quand même voulu rêver d'espace!

Et c'est précisément ce que j'ai reçu avec un ilot de cuisine!

Depuis, je me sens au paradis!

On y déjeune,
j'y cuisine,
ma fille y fait ses devoirs (pendant que j'y cuisine, encore)

Et puisque je cuisine toujours, diète sans gluten, sans caséine, sans oeufs, sans soya et sans sucre raffiné oblige...
C'est réellement un cadeau qui change ma vie!

Et parlant de changement de vie, je ne suis pas seule qui fait ce virage!

Mon Noé reste avec moi plus de jours par semaine maintenant!
Jusqu'en juin, où il y sera à temps plein.

J'étais hésitante parceque j'avais peur qu'il s'ennuie.
À 3 ans c'est l'âge de la socialisation après tout!
Et aussi, la garderie c'était dans sa routine...

Mais en vérité, c'est plutôt moi qui s'ennuyait de lui, comme de mes autres enfants d'ailleurs pendant qu'ils sont partis toute la journée.
Alors, j'ai décidé d'annuler 2 jours de garderie...

Et nous sommes aux anges lui et moi... à faire des casse-tête, à dîner en tête à tête, à parler de notre journée...
Autour de cet ilot.

Et on pousse l'audace jusqu'à faire nos siestes, collés/collés dans mon grand lit.

"Maman, on est bien dans ton grand lit, ça va faire du bien faire une belle sieste!"

Qu'il me dit, mon grand garçon, pris comme moi dans un moment de grâce, ses yeux plantés dans les miens.
Et mes yeux à moi, et bien ils s'embuent de trop de bonheur quand on parle de lui et de moi.

"J'aimerais ça construire une cabane à sucre, moi!"

Et c'est précisément dans ces moments là que je réalise combien c'est bon de prendre soin de ceux qu'on aime...

Parcequ'ainsi, on prend un peu soin de soi-même aussi!

Noé, on mange quoi?

- Des crêpes!

- Mmmmm ok!

- Avec des chips!!!

-Mmmmm et du CHOCOLAT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 C'est tellement bon, des crêpes avec des chips... pas pu résister :)

 On a même rajouté du sirop! Question d'être vraiment décadent :)

Puis, on attend Antho et quand il arrive, on descend dans le sous-sol pour s'y balancer longtemps, statique en prime!

Pour ceux qui se demandent, l'oeil au beurre noir est un cadeau de son frère Antho qui lui a gracieusement offert un snap dans le coin de la paupière! :)

Il lui manque encore un peu de pratique avant d'être joueur professionnel :)

Remarque que ça ne l'a pas empêché de jouer tous les jours depuis, et de se prendre pour Max Pacioretty... ou  Alex Galchenyuk.

"Maman, tu connais-tu des joueurs d'hockey toi?"

Je soupçonne qu'il soit même un peu fier de son look "VRAI" joueur de hockey :) Ça ajoute à son charme :)

À mi-chemin...

À pareille date l'année passée, nous étions déjà dans l'anticipation de l'entrée à l'école d'Anthonin.
Nous l'avions inscrit à Passe-Partout, il fréquentait le CPE... et une pré-maternelle adaptée (projet pilote au centre de stimulation l'Envol (www.lenvol.ca).
Un peu intense la maman? Toujours :)
Quand un profil mère poule fait un baccalauréat en enseignement en adaptation scolaire, on peut s'imaginer que l'école est au coeur de ses préoccupations :)
On peut aussi s'imaginer que la préparation à la maternelle l'est tout autant.

Je dois l'avouer, j'avais peur (tous ceux qui me connaissent rient en ce moment dans leur barbe).
Mais en même temps, j'avais cette conviction inébranlable qu'Anthonin serait bien à l'école et l'école qu'il devait fréquenter était la même que sa grande soeur; une école alternative Waldorf.

Nous nous sommes donc lancés dans l'aventure, avons monté notre "dossier", parlé directement à tout les gens concernés (lire ici aussi la directrice des services en adaptation scolaire de notre commission scolaire) de notre désir qu'Anthonin fréquente la même école que sa soeur.
Puis, des professionnels sont venus l'observer, une psychologue... puis une orthophoniste, 2 fois plutôt qu'une, dans 2 milieux de vie différents.
J'ai parlé à ces professionnels d'Anthonin, en essayant toujours de dépeindre un portrait juste de mon fils. "Vous le connaissez bien" me suis-je fait souvent dire!
J'ai nommé tout ce que je connaissais d'Anthonin et de ce qu'il est... comme on décortique un spéciment de grenouille en biologie au secondaire.
Dépeignant tour à tour ses difficultés motrices, de planification, de langage.
J'en parlais avec une amie qui a des enfants autistes aussi, bizarre comme on développe un oeil analytique dans le processus avec nos enfants... C'est bizarre et à la limite malsain, disait-on.
Mais ça c'est une autre histoire :)

Puis, j'ai nommé en espérant secrètement que mes paroles auraient tout le poids du monde, que mon fils avait de grandes forces qui faisait qu'à notre sens, l'intégration était la meilleure des solutions pour lui!
"Vous savez madame, nous devons considérer la vision des autres personnes qui gravitent autour d'Anthonin".
et la classique "Oui, mais madame, si votre fils répondait si bien à l'intégration, il aurait fini par rattraper ses retards, on est probablement devant un enfant qui nécessite des services adaptés".
J'ai tout dit... tout entendu... puis j'ai attendu...

J'ai prié secrètement...
Le coeur gonflé d'espoir que quelqu'un quelque part regarderait Anthonin avec un peu de ce qu'on a dans les yeux et qu'il verrait tout ce que nous voyons de beau et de florissant en lui.

Puis, la nouvelle nous est arrivée par la poste.
Anthonin irait à l'école de notre village, tout de même intégré, mais quand même pas dans l'école de notre choix!
La déception était vive... mais vous vous doutez que je n'avais pas dit mon dernier mot!

Avec le recul, on oublie tout ce que ça demande d'énergie d'avoir des convictions et de tenir à celles-ci.
J'avais pourtant prévu le coup, je savais mes énergies calculées et je voulais m'éviter les coups de téléphone, l'angoisse de l'attente des retours d'appel... J'espérais que mes efforts en amont auraient portés fruit et qu'il m'éviterait la suite...

J'avais tord...
On a alors vraiment le goût de se rouler en boule... de brailler notre vie... et on le fait...
2 minutes, juste le temps de se dire qu'on est écoeurés qu'on soit encore obligés de passer par une bataille...
Parceque sincérement, avec un enfant comme Anthonin, on a beaucoup plus le désir d'être créatif que de se battre...
Puis, on prend le téléphone et on recommence...

"Bonjour, nous avons reçu votre lettre de refus, pourrais-je avoir plus de détails sur les raisons qui motivent votre décision, svp?"
"Cette décision est hors de mon contrôle, c'est une décision administrative d'organisation de services... bla bla bla..."
"Je comprends, puis-je avoir les coordonnées de la personne qui dirige ces services, svp?"

Puis, l'attente... parceque tous le monde est très occupés :)

Je me rappellerai toujours de la conversation avec cette dame.
Très affirmée dans ses propos "Nos services ne sont pas organisés pour intégrer un enfant en besoins particuliers à cette école."

Je me suis effondré comme je l'ai rarement fait.
J'ai pleuré... de découragement, de peine... un peu de colère mais surtout d'usure... D'usure d'être toujours obligés de débrouissailler, toujours...
"Je pensais qu'avec toute l'implication et le dossier d'Anthonin, j'aurais eu une petite chance"
Dis-je d'une voix éteinte, entre 2 sanglots...

"Vous savez madame, avec l'entrée au scolaire, vient une nouvelle vague de deuils"
Franchement, j'ai eu le goût de lui dire que les deuils, ils avaient toujours été plus en lien avec les gens qui gravitent autour de mon fils que de mon fils lui-même...
Mais une fois de plus, j'ai ravalé tout ce qui me passait par la tête de pensées...
Elle n'a eu accès qu'à quelques mots entre quelques sanglots...

Puis, en tout dernier lieu.. comme avec l'énergie du désespoir...
"Merci de votre retour d'appel, dites-moi quelle est l'étape d'après?"
Elle surprise: "Qu'est-ce que vous voulez dire?"
Moi: "Il doit bien y avoir une étape pour contester les décisions que vous prenez?"
"Madame Carter, laissez-moi prendre un crayon, je vais noter les motifs qui vous feraient contestez notre décision".

D'un coup sec, je n'avais plus de peine... Bizarrement, j'ai eu l'impression que ce n'était plus moi qui parlait, comme mue par une énergie nouvelle.

J'ai défilé, sans respirer toutes les raisons qui nous habitaient:
les droits de mon fils, d'avoir exactement les mêmes chances que ma fille, le choix de cette pédagogie particulière, même pour mon fils qui a des besoins particuliers, le fort désir de faire intégrer notre fils à cette même communauté qu'a intégrée ma fille et auquel il était déjà intégré, par la bande, et j'en passe...

En raccrochant, je me suis tout de suite demandée... "Et si je n'avais rien dit?"
Si je m'étais contenté de brailler, comme j'étais partie pour le faire! Que serait-il passé?

Puis, mon conjoint à appeller pour lui aussi parler de ses motivations.
Et pour bien préciser qu'il n'hésiterait pas à prendre toutes les dispositions nécessaires pour que les droits de notre fils soit respectés (moi je braille, lui il menace, chacun sa personnalité :))
Puis, il a rappellé, plusieurs fois pour savoir où ils en étaient rendus...

Car, vous vous en doutez, nous avons attendus...:)

Ils se sont donc assis, nous nous sommes fait dire que ça avait été jusqu'à la haute direction, car c'était une décision qui créait un précédent!

Puis, l'appel est arrivé, du cellulaire personnel de la directrice des services en adaptation scolaire elle-même pour nous dire sans détour que finalement, la décision avait penchée de notre côté!

Je me souviens être arrivée tard, ce soir là.
Nous parlions déjà depuis un petit moment moi et mon conjoint sur le perron dehors quand il m'annonce tout à coup qu'il avait eu des nouvelles de l'école et qu'Anthonin irait bel et bien à la même école que sa soeur!

J'ai pleuré... encore...
Puis, j'ai remercié intérieurement... remplie de gratitude...

Ébahie de voir mon conjoint remplit d'assurance.
Il répétait souvent à mon fils les dernières semaines :"Anthonin, tu vas aller à l'Eau Vive!:)"
Comme pour enraciner tout ça dans l'univers...
Et ça a marché!

Lui as-tu dit merci? Lui aie-je demandé, en parlant de la directrice des services en adaptation scolaire?
"J'ai pleuré de joie, est-ce que c'est assez pour toi?" m'a-t-il répondu :)
Toujours un peu dans ce sentiment partagé d'être redevable à tout le monde quand on obtient gain de cause, même si ce n'est que de la pure logique, à notre sens à nous.

Ça me remue tout plein de revisiter notre été en ce matin hivernal de tempête de neige...
J'ai fait un lonnnnnnggggg détour pour vous parler d'Anthonin aujourd'hui... à mi-chemin de son parcours de maternelle!

On lui laisse pousser les cheveux... Regardez comme il est beau :)

Anthonin est comme un poisson dans l'eau à sa nouvelle école!
Il a tissé de vrais liens d'amitiés et a son authentique place dans son petit groupe d'amis.
Lorsqu'il arrive le matin, c'est avec chaleur qu'il est accueillit.
"Antho, vient t'asseoir à côté de moi!" "Non, viens ici Antho".
Tout le monde le salue sur son passage, il rayonne de bonheur!
Me demande chaque soir, avant le dodo: "Kole?"
Comme pour se rassurer que le lendemain, il y retournera bel et bien!

J'ai reçu, dans les 2 dernières semaines, 2 invitations à des fêtes d'amis...
Je vous jure qu'il ne se passe pas une semaine sans que mon coeur de maman ne déborde de fierté.
Une grande et immense fierté de voir que mon fils attire la bienveillance et l'amitié de ses pairs.
Que sa place est intacte dans son groupe à l'école, que les demandes insistantes des autres enfants crée l'ouverture chez leurs parents pour ouvrir la porte de leurs maisons et l'invitent chez eux pour une fête d'amis.
Et ce, fort probablement s'ils ont des réserves ou inquiétudes.

Ma joie est sans borne et bien que je sois à même de constater la nécessité des services adaptés pour plusieurs enfants, je vois toute la richesse que peut amener l'intégration à mon fils et à tous ceux qui le cotoient au quotidien.

Je voyais l'autre jour un groupe de personnes vivant avec un handicap intellectuel.
Ils étaient dans un parc et en passant près d'eux, j'ai eu moi-même une réserve...
Un fond d'anxiété qui m'a fait voir un peu plus loin et me demander si un jour mon fils sera intégré dans ces groupes...
S'il sera dans un plateau de travail...
Si j'aurai besoin de le mettre dans un groupe pour adapter son quotidien...

La force du groupe, c'est nécessairement de prendre soin de tous et chacun... chacun avec ses forces et défis, non?!?!
Ainsi, à mon sens du moins, ça prend des gens de tous les genres pour assurer une synergie efficace.

J'aime penser que mon fils pourra faire partie d'une communauté diversifiée...
Qu'il pourra amener avec lui tout ce qu'il a de plus unique, une richesse magnifique à tous ceux qui feront partie de son entourage.

On aime souvent les gens qui nous ressemble...
Mon fils est différent... Mais il touche à quelque chose de doux et de tendre chez tout ceux qui le cotoie...
L'intégration à petite dose, même si ca coûte probablement plus cher à notre commission scolaire, a comme effet de donner un visage unique à la différence.
Il injecte à petite dose et de manière ajustée, un visage positif de l'autre... qui nous ressemble moins... Mais qui pourtant, n'est pas si éloigné de nous.
Il jette un pont, soudain franchissable parceque concret entre tous nos enfants... aussi différents puissent-ils être entre eux.

J'aimerais tellement que les dirigeants de toutes les commissions scolaires voient ce qu'Anthonin laissera comme trace chez ses camarades. J'aimerais qu'on mesure l'impact qu'à Anthonin chez ses camarades.
J'aimerais tellement qu'il y ait un Anthonin dans toutes les classes au Québec. Qu'on y voit un réel et tangible bien fondé.

Je disais à tout le monde qui voulait bien l'entendre que cette expérience d'intégration pourrait être aussi riche pour mon fils que pour les autres enfants qui fréquenteraient sa classe.
Je le savais parceque je connais mon fils... c'est un enfant magique!
Et je peux maintenant dire que j'avais raison...

Et pour faire vivre encore davantage la magie...
Une belle nouvelle chez les Carter-Dubuc :) avec un peu d'humour :)
On se tricote un quatrième petit miracle qui arrivera... en juillet!!!

Flashback!!!

C'est l'automne au Québec!

Et si vous avez de jeunes enfants, l'automne est aussi synonyme de montagnes de feuilles aux couleurs vives, d'Halloween et de... gastro!!!

Mais avant d'embarquer dans le vif du sujet, j'ai le goût de partager avec vous un petit vidéo d'Anthonin a 16 mois!



Je me rappelle comme si c'était hier la journée de ce vidéo!

Anthonin, à 16 mois, venait tout juste de prendre ses premières bouchées volontaires!

Certes on perçoit bien son inconfort par ses mouvements brusques mais... il ouvre la bouche bon sang!

Si j'avais filmé ses précédents repas, vous auriez vu un Anthonin qui tentait de se détourner la tête, des multiples hauts le coeur, des tapes sur la cuillère, des yeux fermés (comme en espérant que la cuillère disparaitrait comme par magie:) ) et parfois des larmes (les siennes ou les miennes).

Vous nous auriez vu chanter, rire, sortir boîtes après boîtes pour essayer de le distraire.

Je me souviens même de fois où nous l'alimentions par derrière, allez savoir pourquoi, c'était plus facile pour lui.

Anthonin a passé presque les 2 premières années de sa vie dans une lutte à finir avec l'alimentation.

TOUT lui était difficile à gérer:

- la texture, Antho aimait beaucoup ce qui était mou, qui fondait en bouche... Ses premières amours ont été le yogourt (comme dans l'extrait), probablement à cause de l'onctuosité.

- la température, autant pour le lait que pour les purées; si c'était froid, le coeur lui levait assurément. Trop chaud, on oublie ça!

- le goût,  serez-vous surpris si je vous dit qu'il était difficile :)

Bref, il nous a fallu une patience de saint et une solide confiance en lui pour ne pas paniquer quand, pour le cinquième repas en ligne, il n'avait mangé que 2 bouchées...

Quand je regarde mon fils avec recul, et que je constate ses difficultés majeures pour acquérir le langage, je crois que toute ses défenses étaient dues au faible contrôle de sa bouche et ses mouvements.

Incroyable quand même quand on réalise que ça puisse être si complexe pour quelqu'un de faire les mouvements oraux que demandent l'alimentation, et maintenant, la parole.

Incroyable de penser que les repas se transformaient en une expérience menaçante chaque fois. 

C'est probablement pour la même raison qu'il ne voulait que boire dans un mince fil de gavage accroché à mon doigt avec le plus petit des trous qui soit et qu'il refusait que le trou s'agrandisse...

Si j'avais su...

Anthonin, repas après repas a donc du apprivoiser les liquides, puis les aliments en purées et les solides, et tout ça, entrecoupés de multiples jeunes provoqués par les évènements du quotidien.

Une sortie à l'extérieur: c'est un repas qui sautait... Un rhume: un 2 jours de jeûne minimum... La fatigue: on oublie le souper, etc...

Et maintenant, pouvez-vous vous imaginez une GASTRO???

Mon fils, comme tous les enfants, croise le chemin de la méchante gastro quelques fois par année.

À chaque fois, nous savons tout ce que ça bouleverse en lui et nous en avons pour quelques jours à le bercer et à tenter du mieux qu'on peut de le rassurer.

À chaque fois, ça me brise le coeur de voir à quel point ça le met dans tous ses états de vomir.

On tente du mieux qu'on peut de lui expliquer que c'est normal de vomir mais pour lui, c'est impossible de comprendre que la nourriture prend l'inhabituel sens inverse, si vous voyez ce que je veux dire...

Alors il pleure et panique et, vous avez deviné... il jeûne...

Longtemps...

Parfois très longtemps...

Mais on le connait bien notre Antho, on sait d'où il vient :)

Alors on le laisse faire et tranquillement il revient à la vie.

Mais, la semaine dernière, j'ai eu l'impression de vivre un flashback...

Ça doit être le redoux ou la fatigue du début de l'année. Quoi qu'il en soit, Anthonin vient tout juste de se sortir de sa deuxième gastro en 2 mois.

C'est peut être la puissance de la gastro ou l'écoeurantite...Mais cette fois-ci, il ne revenait pas, mon ti-minou...

C'était long... plus long que d'habitude...

Puis trop long...

Nous l'avons accompagné, pendant quelques jours en l'hydratant mais, comme quand il était petit, il avait déclaré forfait pour tout ce qui est solide...

C'est fou ce que ça m'a replongé dans mes souvenirs!

Des souvenirs de stress et d'angoisse... l'impuissance décapante de voir qu'on n'y peut rien et qu'on ne peut forcer quelqu'un à s'alimenter... même quand il est au plus mal... même quand son développement physique et que sa survie sont compromis.

Je me suis rappellé l'attente du rappel du médecin... les tours d'auto en braillant de désespoir et en priant pour qu'il mange... les questionnements à l'infini... mais qu'est-ce qui pousse mon fils à se laisser dépérir ainsi? Les rendez-vous d'ergo attendus où on pose les millions de questions pour comprendre...

et l'impression, parfois, qu'on est devant un martien :)

Ce petit flashback m'a fait faire le déroutant constat qu'Anthonin conserve ses particularités en lui... ils ne sont qu'en dormances et lui donne un répit entre chaque épisode.

Mais il est tissé d'une fibre toute unique et fragile qui est la sienne...

Elle lui donne un regard doux mais aussi une façon complexe d'entrer en contact avec notre monde.

Alors, finalement, résignés, nous avons pris la direction de l'hôpital...

Les pattes d'ours n'ont pas eu raison de lui... ni le chocolat... ni les YOP..

Un bilan sanguin (terrorisante prise de sang.. beurck) + une bonne dose d'antibios intra-musculaire plus tard, Antho est sauvé des eaux... une fois de plus!!!

Au menu pour les prochains jours... que des cochonneries, question de le faire manger pour lui faire reprendre le poids perdu...

J'espère la neige bientôt, question qu'elle gèle la gastro... j'aime 1000 fois mieux les rhumes :) :) :)

Et aussi...

Pour permettre à mon Noé d'arrêter de me demander 100 fois par jour quand est-ce que la neige s'en vient pour qu'on lui fasse sa patinoire comme on lui a promis!

BONNE FÊTE mon grand garçon de 3 ans!

Mon bébé buddha... lumière dans nos vies!

On t'aime!

Choisir, c'est renoncer!

J'ai tardé à écrire ce message.

J'ai tardé parceque je n'avais aucun autre message à écrire que celui-ci qui me tenaille et qui me tient depuis l'été. C'est ce message que je garde en moi, qui m'habite, me déroute et qui ne cherche qu'à trouver les mots justes.

J'ai passé un dur été!

Un été d'insomnie à me demander comment nous ferions avec la rentrée de Romane et surtout celle d'Anthonin.

Ça a commencé par un petit éclat, une petite brèche dans l'armure blindée.Un doute accompagné d'un fin murmure, à peine perceptible qui s'est infiltré sournoisement en moi et qui me répétait:

"Anthonin entre à l'école bientôt!"

Désarmant de vérité, à la limite baveux.

Ma tête le savait, mais tout le reste l'avait oublié, je crois.

J'ai bien tenté de l'ignorer pour continuer à m'occuper du quotidien et à veiller à ce que rien ne craque...

Mais la vérité, c'est que j'ai passé mon été au point de rupture...

Vous savez ce point quand le coup est porté sur un morceau en porcelaine et que vous savez ce qui l'attend mais que tout tient encore en place, pour un court moment. Figé, en suspend...

Cet instant précis devant l'irréparable où on peut encore continuer à se mentir en se disant que tout va tenir... Bien que l'on ne sache trop bien que tout est sur le point de s'effondrer.

J'ai passé un été dans cet instant précis!

À penser à Antho... à sa rentrée incertaine et à sa grande fatigue à venir... À tout ce que cette grande fatigue implique aussi pour toute notre famille!

À penser à Romane... et à la fierté de la voir commencer cette nouvelle année! Gage de renouveau!

À Noé... mon bébé scorpion... calme comme l'eau du marécage, tellement mouvementé par en-dedans. Encore tellement petit...

À mon chum... et à sa réalité au travail, toujours intense et exigente...

Puis, j'ai pris le temps de m'imaginer.

Les retours de journée à 17h30 quand tout le monde a faim et que tout le monde crit!

Vous savez, ces journées quand le souper est loin d'être prêt (parceque ça ne se fait pas, hein, manger un quatrième jour de plat congelé) et les devoirs pas faits et les minutes qui filent trop vite et qu'une fois encore on couche les enfants un peu tard avec la culpabilité au coeur que s'ils passent une journée moche, c'est un peu à cause de nous.

Les matins de fous où tout le monde court... et l'instant qui suit où on cherche à trouver un coupable pour comprendre comment on ne réussit pas à trouver de rythme.

À tous ces moments où tout le monde veut s'arracher la tête parceque tout le monde est en mode survie!

J'ai vu mon cours 1 soir par semaine, les soirs de travail de mon conjoint, les réunions cliniques, staff et j'en passe...

L'inconfort constant de demander à tout le monde de prendre la relève, d'avoir toujours à demander du support.. accompagné du lourd sentiment de ne jamais mener les choses à terme, que tout soit "broche à foin".

Et la tristesse de voir que toute la famille baignerait dans cette cacophonie!

Que même mon partenaire deviendrait momentanément un rival par trop d'intensité.

Comment on reste unis et en harmonie dans le chaos?

Puis j'ai eu envie de continuer à faire comme d'habitude; j'ai eu envie de continuer à me battre quand même!

J'ai négocié avec ma conscience et lui aie dit que j'y arriverais.

Que j'apprendrais  à être plus zen, que ce n'était qu'une question de mental!

Que tout le monde y arrivait, que j'en étais capable.

J'ai aussi eu mal à ma dignité personnelle:

"J'ai un bacc, je ne peux pas revenir à la maison... je ne peux pas qu'être une maman!"

J'ai supplié et prié le seigneur, qu'il me donne plus de force et de courage...

Puis j'ai pleuré, beaucoup, parceque je me suis sentie fragile, vulnérable, déconstruite, mise au pied du mur...

Parceque ce n'était pas ce qui était dans le planning du départ...

J'ai eu le goût de pleurer comme ma fille... et de taper fort du pied en disant: "C'est pas juste!"

Pas juste d'avoir à faire une croix sur:

mon autonomie,

mon indépendance,

mon plan de carrière,

mes loisirs,

à tout ce que j'avais construit dans mes pensées de ce que je ferais de ma vie...

Puis une phrase d'un poème, que je voyais un peu partout...

"Tell me, what is it you plan to do
with your one wild and precious life?"

Et puis, tout passe... lentement...

Et j'ai pris la décision de déposer les armes et de ne pas me battre...

J'ai choisis l'équilibre familial...

Les dés sont joués, la lutte est terminée...

Me reste que l'étincelle, comme celle que tient ma fille sur la photo.

La petite étincelle brillante d'espoir qui brille pour dire que tout est bon et que le lumière est toujours quelque part.

Elle se trouve parfois dans un chaleureux contact au retour de l'école...

Dans un vrai moment privilégié, même si on est en semaine...

Dans un repas fait maison au lieu d'un repas chaud...

Dans des demies-journées à la maternelle jusqu'à... ben jusqu'à temps que ça soit nécessaire...

Dans l'absence de service de garde...

Et de camp de jour tout l'été...

Et dans les longs mois d'hiver...

Après que toutes mes nièces et neveux auront des tuques et des bas de laine...

Que je serai à jour dans mon lavage...

Que les collations seront cuisinées...

Que ça fera une semaine que je n'ai parlé à aucun autre adulte que mon chum...

L'étincelle naîtra probablement de la gratitude infinie d'avoir eu la chance de choisir!

Puis j'essayerai d'écrire tous les jours...

Et je trouverai surement le temps de me tricoter quelque chose rien que pour moi... :)

Déjà?!?

Quand j'y pense pour vrai, j'ai la sincère impression que c'est une blague ou un rêve et que je vais me réveiller!

Anthonin a 5 ans!

Bien qu'il réponde 1 an à la question: "Quel âge as-tu?"
Il a réellement 5 ans... pour vrai là!!! Sans rire!

J'ai en tête tellement de commentaires de matantes et de grand-mère qui m'ont dit:

"Profites-en, tu vas voir ça passe vite!"

quand encore tout petit, il ne faisait pas ses nuits et qu'on était dans une intensité qu'on avait peine à traverser...
Mais les dures nuits sont passées...
Et il a grandit!

Je le regardais dans toute sa splendeur, beau sous le soleil, mon magnifique Antho.
On devait être occupés à autre chose, pris dans notre tourbillon fou...
Le temps a passé et...  mon dieu qu'il a grandit!

On s'est fait une belle fête en toute simplicité!
Et toute la journée je l'ai regardé de mes yeux remplis de fierté.
Une fierté toute spéciale avec mes yeux de maman d'Antho... des yeux que je n'ai que pour lui parceque si son regard à lui est unique, celui que je pose sur lui l'est tout autant!

Je l'ai regardé aujourd'hui comme je prends rarement la peine de le faire!
Et j'étais renversée de m'imaginer que c'est déjà l'aventure scolaire qui est à nos portes et que bientôt nous prendrons les fameuses photos près de l'autobus...

Que sa période d'ICI est terminée...

Que le CPE se terminera aussi...

Qu'il quittera l'Envol!

Et, puisqu'Antho c'est Antho...
On a enveloppé des biscuits comme cadeau!
(On a quand même donné des "vrais" cadeaux mais rien pour égaler les biscuits :) )
Il a passé la journée tout nu à entrer et sortir de la piscine!
Il a bu du Yop!
A trimballé sa coupe qui casse partout!

Le paradis, quoi!

Et pour finir... Un tour de tracteur qu'un papa ingénieux a transformé en manège :)
Que du bonheur qui nous fait réaliser que le temps passe et que tout se traverse!

Mon amour,

je te souhaite une année remplie de sourires et d'amitiés, de chansons et de couleurs d'aquarelle.

J'aimerais que cette année amène avec elle le cadeau de la juste place.
Celle qui te permettra d'intégrer ton petit groupe de maternelle avec confiance.
J'y imagine des amis chaleureux, qui te prendront la main quand tu seras un peu trop loin...
Je sais que cette juste place existe pour toi comme pour nous tous et je sais aussi que tu la prendra, comme nous sommes tous appellés à la prendre!
J'ai confiance, mon grand garçon que toutes les graines que nous avons plantées ensemble vont germer!
C'est un spectacle de les regarder pousser chaque jour, à tes côtés!

Prends racine mon bel Antho, parceque derrière ton allure de roseau, nous savons tous que c'est un grand chêne qui sommeille bien au fond de ton germe.
Celui la même, qui te fait grandir avec tant de force!
Je m'occupe de la chaleur, ton père du vent, ton frère du tuteur et ta soeur du soleil!
Puis tous les autres amèneront des gouttes de rosée.
Tu es si bien entouré!

Nous t'aimons profondément...
d'un amour tissé dans la profondeur que seules les plus grandes quêtes et épopées provoquent!
Nous t'aimons d'un amour unique que toi seul peut commander!

Bon 5 ans, mon grand garçon!

Amuses-toi dans cette trépidant nouvelle vie!