À mi-chemin...

À pareille date l'année passée, nous étions déjà dans l'anticipation de l'entrée à l'école d'Anthonin.
Nous l'avions inscrit à Passe-Partout, il fréquentait le CPE... et une pré-maternelle adaptée (projet pilote au centre de stimulation l'Envol (www.lenvol.ca).
Un peu intense la maman? Toujours :)
Quand un profil mère poule fait un baccalauréat en enseignement en adaptation scolaire, on peut s'imaginer que l'école est au coeur de ses préoccupations :)
On peut aussi s'imaginer que la préparation à la maternelle l'est tout autant.

Je dois l'avouer, j'avais peur (tous ceux qui me connaissent rient en ce moment dans leur barbe).
Mais en même temps, j'avais cette conviction inébranlable qu'Anthonin serait bien à l'école et l'école qu'il devait fréquenter était la même que sa grande soeur; une école alternative Waldorf.

Nous nous sommes donc lancés dans l'aventure, avons monté notre "dossier", parlé directement à tout les gens concernés (lire ici aussi la directrice des services en adaptation scolaire de notre commission scolaire) de notre désir qu'Anthonin fréquente la même école que sa soeur.
Puis, des professionnels sont venus l'observer, une psychologue... puis une orthophoniste, 2 fois plutôt qu'une, dans 2 milieux de vie différents.
J'ai parlé à ces professionnels d'Anthonin, en essayant toujours de dépeindre un portrait juste de mon fils. "Vous le connaissez bien" me suis-je fait souvent dire!
J'ai nommé tout ce que je connaissais d'Anthonin et de ce qu'il est... comme on décortique un spéciment de grenouille en biologie au secondaire.
Dépeignant tour à tour ses difficultés motrices, de planification, de langage.
J'en parlais avec une amie qui a des enfants autistes aussi, bizarre comme on développe un oeil analytique dans le processus avec nos enfants... C'est bizarre et à la limite malsain, disait-on.
Mais ça c'est une autre histoire :)

Puis, j'ai nommé en espérant secrètement que mes paroles auraient tout le poids du monde, que mon fils avait de grandes forces qui faisait qu'à notre sens, l'intégration était la meilleure des solutions pour lui!
"Vous savez madame, nous devons considérer la vision des autres personnes qui gravitent autour d'Anthonin".
et la classique "Oui, mais madame, si votre fils répondait si bien à l'intégration, il aurait fini par rattraper ses retards, on est probablement devant un enfant qui nécessite des services adaptés".
J'ai tout dit... tout entendu... puis j'ai attendu...

J'ai prié secrètement...
Le coeur gonflé d'espoir que quelqu'un quelque part regarderait Anthonin avec un peu de ce qu'on a dans les yeux et qu'il verrait tout ce que nous voyons de beau et de florissant en lui.

Puis, la nouvelle nous est arrivée par la poste.
Anthonin irait à l'école de notre village, tout de même intégré, mais quand même pas dans l'école de notre choix!
La déception était vive... mais vous vous doutez que je n'avais pas dit mon dernier mot!

Avec le recul, on oublie tout ce que ça demande d'énergie d'avoir des convictions et de tenir à celles-ci.
J'avais pourtant prévu le coup, je savais mes énergies calculées et je voulais m'éviter les coups de téléphone, l'angoisse de l'attente des retours d'appel... J'espérais que mes efforts en amont auraient portés fruit et qu'il m'éviterait la suite...

J'avais tord...
On a alors vraiment le goût de se rouler en boule... de brailler notre vie... et on le fait...
2 minutes, juste le temps de se dire qu'on est écoeurés qu'on soit encore obligés de passer par une bataille...
Parceque sincérement, avec un enfant comme Anthonin, on a beaucoup plus le désir d'être créatif que de se battre...
Puis, on prend le téléphone et on recommence...

"Bonjour, nous avons reçu votre lettre de refus, pourrais-je avoir plus de détails sur les raisons qui motivent votre décision, svp?"
"Cette décision est hors de mon contrôle, c'est une décision administrative d'organisation de services... bla bla bla..."
"Je comprends, puis-je avoir les coordonnées de la personne qui dirige ces services, svp?"

Puis, l'attente... parceque tous le monde est très occupés :)

Je me rappellerai toujours de la conversation avec cette dame.
Très affirmée dans ses propos "Nos services ne sont pas organisés pour intégrer un enfant en besoins particuliers à cette école."

Je me suis effondré comme je l'ai rarement fait.
J'ai pleuré... de découragement, de peine... un peu de colère mais surtout d'usure... D'usure d'être toujours obligés de débrouissailler, toujours...
"Je pensais qu'avec toute l'implication et le dossier d'Anthonin, j'aurais eu une petite chance"
Dis-je d'une voix éteinte, entre 2 sanglots...

"Vous savez madame, avec l'entrée au scolaire, vient une nouvelle vague de deuils"
Franchement, j'ai eu le goût de lui dire que les deuils, ils avaient toujours été plus en lien avec les gens qui gravitent autour de mon fils que de mon fils lui-même...
Mais une fois de plus, j'ai ravalé tout ce qui me passait par la tête de pensées...
Elle n'a eu accès qu'à quelques mots entre quelques sanglots...

Puis, en tout dernier lieu.. comme avec l'énergie du désespoir...
"Merci de votre retour d'appel, dites-moi quelle est l'étape d'après?"
Elle surprise: "Qu'est-ce que vous voulez dire?"
Moi: "Il doit bien y avoir une étape pour contester les décisions que vous prenez?"
"Madame Carter, laissez-moi prendre un crayon, je vais noter les motifs qui vous feraient contestez notre décision".

D'un coup sec, je n'avais plus de peine... Bizarrement, j'ai eu l'impression que ce n'était plus moi qui parlait, comme mue par une énergie nouvelle.

J'ai défilé, sans respirer toutes les raisons qui nous habitaient:
les droits de mon fils, d'avoir exactement les mêmes chances que ma fille, le choix de cette pédagogie particulière, même pour mon fils qui a des besoins particuliers, le fort désir de faire intégrer notre fils à cette même communauté qu'a intégrée ma fille et auquel il était déjà intégré, par la bande, et j'en passe...

En raccrochant, je me suis tout de suite demandée... "Et si je n'avais rien dit?"
Si je m'étais contenté de brailler, comme j'étais partie pour le faire! Que serait-il passé?

Puis, mon conjoint à appeller pour lui aussi parler de ses motivations.
Et pour bien préciser qu'il n'hésiterait pas à prendre toutes les dispositions nécessaires pour que les droits de notre fils soit respectés (moi je braille, lui il menace, chacun sa personnalité :))
Puis, il a rappellé, plusieurs fois pour savoir où ils en étaient rendus...

Car, vous vous en doutez, nous avons attendus...:)

Ils se sont donc assis, nous nous sommes fait dire que ça avait été jusqu'à la haute direction, car c'était une décision qui créait un précédent!

Puis, l'appel est arrivé, du cellulaire personnel de la directrice des services en adaptation scolaire elle-même pour nous dire sans détour que finalement, la décision avait penchée de notre côté!

Je me souviens être arrivée tard, ce soir là.
Nous parlions déjà depuis un petit moment moi et mon conjoint sur le perron dehors quand il m'annonce tout à coup qu'il avait eu des nouvelles de l'école et qu'Anthonin irait bel et bien à la même école que sa soeur!

J'ai pleuré... encore...
Puis, j'ai remercié intérieurement... remplie de gratitude...

Ébahie de voir mon conjoint remplit d'assurance.
Il répétait souvent à mon fils les dernières semaines :"Anthonin, tu vas aller à l'Eau Vive!:)"
Comme pour enraciner tout ça dans l'univers...
Et ça a marché!

Lui as-tu dit merci? Lui aie-je demandé, en parlant de la directrice des services en adaptation scolaire?
"J'ai pleuré de joie, est-ce que c'est assez pour toi?" m'a-t-il répondu :)
Toujours un peu dans ce sentiment partagé d'être redevable à tout le monde quand on obtient gain de cause, même si ce n'est que de la pure logique, à notre sens à nous.

Ça me remue tout plein de revisiter notre été en ce matin hivernal de tempête de neige...
J'ai fait un lonnnnnnggggg détour pour vous parler d'Anthonin aujourd'hui... à mi-chemin de son parcours de maternelle!

On lui laisse pousser les cheveux... Regardez comme il est beau :)

Anthonin est comme un poisson dans l'eau à sa nouvelle école!
Il a tissé de vrais liens d'amitiés et a son authentique place dans son petit groupe d'amis.
Lorsqu'il arrive le matin, c'est avec chaleur qu'il est accueillit.
"Antho, vient t'asseoir à côté de moi!" "Non, viens ici Antho".
Tout le monde le salue sur son passage, il rayonne de bonheur!
Me demande chaque soir, avant le dodo: "Kole?"
Comme pour se rassurer que le lendemain, il y retournera bel et bien!

J'ai reçu, dans les 2 dernières semaines, 2 invitations à des fêtes d'amis...
Je vous jure qu'il ne se passe pas une semaine sans que mon coeur de maman ne déborde de fierté.
Une grande et immense fierté de voir que mon fils attire la bienveillance et l'amitié de ses pairs.
Que sa place est intacte dans son groupe à l'école, que les demandes insistantes des autres enfants crée l'ouverture chez leurs parents pour ouvrir la porte de leurs maisons et l'invitent chez eux pour une fête d'amis.
Et ce, fort probablement s'ils ont des réserves ou inquiétudes.

Ma joie est sans borne et bien que je sois à même de constater la nécessité des services adaptés pour plusieurs enfants, je vois toute la richesse que peut amener l'intégration à mon fils et à tous ceux qui le cotoient au quotidien.

Je voyais l'autre jour un groupe de personnes vivant avec un handicap intellectuel.
Ils étaient dans un parc et en passant près d'eux, j'ai eu moi-même une réserve...
Un fond d'anxiété qui m'a fait voir un peu plus loin et me demander si un jour mon fils sera intégré dans ces groupes...
S'il sera dans un plateau de travail...
Si j'aurai besoin de le mettre dans un groupe pour adapter son quotidien...

La force du groupe, c'est nécessairement de prendre soin de tous et chacun... chacun avec ses forces et défis, non?!?!
Ainsi, à mon sens du moins, ça prend des gens de tous les genres pour assurer une synergie efficace.

J'aime penser que mon fils pourra faire partie d'une communauté diversifiée...
Qu'il pourra amener avec lui tout ce qu'il a de plus unique, une richesse magnifique à tous ceux qui feront partie de son entourage.

On aime souvent les gens qui nous ressemble...
Mon fils est différent... Mais il touche à quelque chose de doux et de tendre chez tout ceux qui le cotoie...
L'intégration à petite dose, même si ca coûte probablement plus cher à notre commission scolaire, a comme effet de donner un visage unique à la différence.
Il injecte à petite dose et de manière ajustée, un visage positif de l'autre... qui nous ressemble moins... Mais qui pourtant, n'est pas si éloigné de nous.
Il jette un pont, soudain franchissable parceque concret entre tous nos enfants... aussi différents puissent-ils être entre eux.

J'aimerais tellement que les dirigeants de toutes les commissions scolaires voient ce qu'Anthonin laissera comme trace chez ses camarades. J'aimerais qu'on mesure l'impact qu'à Anthonin chez ses camarades.
J'aimerais tellement qu'il y ait un Anthonin dans toutes les classes au Québec. Qu'on y voit un réel et tangible bien fondé.

Je disais à tout le monde qui voulait bien l'entendre que cette expérience d'intégration pourrait être aussi riche pour mon fils que pour les autres enfants qui fréquenteraient sa classe.
Je le savais parceque je connais mon fils... c'est un enfant magique!
Et je peux maintenant dire que j'avais raison...

Et pour faire vivre encore davantage la magie...
Une belle nouvelle chez les Carter-Dubuc :) avec un peu d'humour :)
On se tricote un quatrième petit miracle qui arrivera... en juillet!!!

Flashback!!!

C'est l'automne au Québec!

Et si vous avez de jeunes enfants, l'automne est aussi synonyme de montagnes de feuilles aux couleurs vives, d'Halloween et de... gastro!!!

Mais avant d'embarquer dans le vif du sujet, j'ai le goût de partager avec vous un petit vidéo d'Anthonin a 16 mois!



Je me rappelle comme si c'était hier la journée de ce vidéo!

Anthonin, à 16 mois, venait tout juste de prendre ses premières bouchées volontaires!

Certes on perçoit bien son inconfort par ses mouvements brusques mais... il ouvre la bouche bon sang!

Si j'avais filmé ses précédents repas, vous auriez vu un Anthonin qui tentait de se détourner la tête, des multiples hauts le coeur, des tapes sur la cuillère, des yeux fermés (comme en espérant que la cuillère disparaitrait comme par magie:) ) et parfois des larmes (les siennes ou les miennes).

Vous nous auriez vu chanter, rire, sortir boîtes après boîtes pour essayer de le distraire.

Je me souviens même de fois où nous l'alimentions par derrière, allez savoir pourquoi, c'était plus facile pour lui.

Anthonin a passé presque les 2 premières années de sa vie dans une lutte à finir avec l'alimentation.

TOUT lui était difficile à gérer:

- la texture, Antho aimait beaucoup ce qui était mou, qui fondait en bouche... Ses premières amours ont été le yogourt (comme dans l'extrait), probablement à cause de l'onctuosité.

- la température, autant pour le lait que pour les purées; si c'était froid, le coeur lui levait assurément. Trop chaud, on oublie ça!

- le goût,  serez-vous surpris si je vous dit qu'il était difficile :)

Bref, il nous a fallu une patience de saint et une solide confiance en lui pour ne pas paniquer quand, pour le cinquième repas en ligne, il n'avait mangé que 2 bouchées...

Quand je regarde mon fils avec recul, et que je constate ses difficultés majeures pour acquérir le langage, je crois que toute ses défenses étaient dues au faible contrôle de sa bouche et ses mouvements.

Incroyable quand même quand on réalise que ça puisse être si complexe pour quelqu'un de faire les mouvements oraux que demandent l'alimentation, et maintenant, la parole.

Incroyable de penser que les repas se transformaient en une expérience menaçante chaque fois. 

C'est probablement pour la même raison qu'il ne voulait que boire dans un mince fil de gavage accroché à mon doigt avec le plus petit des trous qui soit et qu'il refusait que le trou s'agrandisse...

Si j'avais su...

Anthonin, repas après repas a donc du apprivoiser les liquides, puis les aliments en purées et les solides, et tout ça, entrecoupés de multiples jeunes provoqués par les évènements du quotidien.

Une sortie à l'extérieur: c'est un repas qui sautait... Un rhume: un 2 jours de jeûne minimum... La fatigue: on oublie le souper, etc...

Et maintenant, pouvez-vous vous imaginez une GASTRO???

Mon fils, comme tous les enfants, croise le chemin de la méchante gastro quelques fois par année.

À chaque fois, nous savons tout ce que ça bouleverse en lui et nous en avons pour quelques jours à le bercer et à tenter du mieux qu'on peut de le rassurer.

À chaque fois, ça me brise le coeur de voir à quel point ça le met dans tous ses états de vomir.

On tente du mieux qu'on peut de lui expliquer que c'est normal de vomir mais pour lui, c'est impossible de comprendre que la nourriture prend l'inhabituel sens inverse, si vous voyez ce que je veux dire...

Alors il pleure et panique et, vous avez deviné... il jeûne...

Longtemps...

Parfois très longtemps...

Mais on le connait bien notre Antho, on sait d'où il vient :)

Alors on le laisse faire et tranquillement il revient à la vie.

Mais, la semaine dernière, j'ai eu l'impression de vivre un flashback...

Ça doit être le redoux ou la fatigue du début de l'année. Quoi qu'il en soit, Anthonin vient tout juste de se sortir de sa deuxième gastro en 2 mois.

C'est peut être la puissance de la gastro ou l'écoeurantite...Mais cette fois-ci, il ne revenait pas, mon ti-minou...

C'était long... plus long que d'habitude...

Puis trop long...

Nous l'avons accompagné, pendant quelques jours en l'hydratant mais, comme quand il était petit, il avait déclaré forfait pour tout ce qui est solide...

C'est fou ce que ça m'a replongé dans mes souvenirs!

Des souvenirs de stress et d'angoisse... l'impuissance décapante de voir qu'on n'y peut rien et qu'on ne peut forcer quelqu'un à s'alimenter... même quand il est au plus mal... même quand son développement physique et que sa survie sont compromis.

Je me suis rappellé l'attente du rappel du médecin... les tours d'auto en braillant de désespoir et en priant pour qu'il mange... les questionnements à l'infini... mais qu'est-ce qui pousse mon fils à se laisser dépérir ainsi? Les rendez-vous d'ergo attendus où on pose les millions de questions pour comprendre...

et l'impression, parfois, qu'on est devant un martien :)

Ce petit flashback m'a fait faire le déroutant constat qu'Anthonin conserve ses particularités en lui... ils ne sont qu'en dormances et lui donne un répit entre chaque épisode.

Mais il est tissé d'une fibre toute unique et fragile qui est la sienne...

Elle lui donne un regard doux mais aussi une façon complexe d'entrer en contact avec notre monde.

Alors, finalement, résignés, nous avons pris la direction de l'hôpital...

Les pattes d'ours n'ont pas eu raison de lui... ni le chocolat... ni les YOP..

Un bilan sanguin (terrorisante prise de sang.. beurck) + une bonne dose d'antibios intra-musculaire plus tard, Antho est sauvé des eaux... une fois de plus!!!

Au menu pour les prochains jours... que des cochonneries, question de le faire manger pour lui faire reprendre le poids perdu...

J'espère la neige bientôt, question qu'elle gèle la gastro... j'aime 1000 fois mieux les rhumes :) :) :)

Et aussi...

Pour permettre à mon Noé d'arrêter de me demander 100 fois par jour quand est-ce que la neige s'en vient pour qu'on lui fasse sa patinoire comme on lui a promis!

BONNE FÊTE mon grand garçon de 3 ans!

Mon bébé buddha... lumière dans nos vies!

On t'aime!

Choisir, c'est renoncer!

J'ai tardé à écrire ce message.

J'ai tardé parceque je n'avais aucun autre message à écrire que celui-ci qui me tenaille et qui me tient depuis l'été. C'est ce message que je garde en moi, qui m'habite, me déroute et qui ne cherche qu'à trouver les mots justes.

J'ai passé un dur été!

Un été d'insomnie à me demander comment nous ferions avec la rentrée de Romane et surtout celle d'Anthonin.

Ça a commencé par un petit éclat, une petite brèche dans l'armure blindée.Un doute accompagné d'un fin murmure, à peine perceptible qui s'est infiltré sournoisement en moi et qui me répétait:

"Anthonin entre à l'école bientôt!"

Désarmant de vérité, à la limite baveux.

Ma tête le savait, mais tout le reste l'avait oublié, je crois.

J'ai bien tenté de l'ignorer pour continuer à m'occuper du quotidien et à veiller à ce que rien ne craque...

Mais la vérité, c'est que j'ai passé mon été au point de rupture...

Vous savez ce point quand le coup est porté sur un morceau en porcelaine et que vous savez ce qui l'attend mais que tout tient encore en place, pour un court moment. Figé, en suspend...

Cet instant précis devant l'irréparable où on peut encore continuer à se mentir en se disant que tout va tenir... Bien que l'on ne sache trop bien que tout est sur le point de s'effondrer.

J'ai passé un été dans cet instant précis!

À penser à Antho... à sa rentrée incertaine et à sa grande fatigue à venir... À tout ce que cette grande fatigue implique aussi pour toute notre famille!

À penser à Romane... et à la fierté de la voir commencer cette nouvelle année! Gage de renouveau!

À Noé... mon bébé scorpion... calme comme l'eau du marécage, tellement mouvementé par en-dedans. Encore tellement petit...

À mon chum... et à sa réalité au travail, toujours intense et exigente...

Puis, j'ai pris le temps de m'imaginer.

Les retours de journée à 17h30 quand tout le monde a faim et que tout le monde crit!

Vous savez, ces journées quand le souper est loin d'être prêt (parceque ça ne se fait pas, hein, manger un quatrième jour de plat congelé) et les devoirs pas faits et les minutes qui filent trop vite et qu'une fois encore on couche les enfants un peu tard avec la culpabilité au coeur que s'ils passent une journée moche, c'est un peu à cause de nous.

Les matins de fous où tout le monde court... et l'instant qui suit où on cherche à trouver un coupable pour comprendre comment on ne réussit pas à trouver de rythme.

À tous ces moments où tout le monde veut s'arracher la tête parceque tout le monde est en mode survie!

J'ai vu mon cours 1 soir par semaine, les soirs de travail de mon conjoint, les réunions cliniques, staff et j'en passe...

L'inconfort constant de demander à tout le monde de prendre la relève, d'avoir toujours à demander du support.. accompagné du lourd sentiment de ne jamais mener les choses à terme, que tout soit "broche à foin".

Et la tristesse de voir que toute la famille baignerait dans cette cacophonie!

Que même mon partenaire deviendrait momentanément un rival par trop d'intensité.

Comment on reste unis et en harmonie dans le chaos?

Puis j'ai eu envie de continuer à faire comme d'habitude; j'ai eu envie de continuer à me battre quand même!

J'ai négocié avec ma conscience et lui aie dit que j'y arriverais.

Que j'apprendrais  à être plus zen, que ce n'était qu'une question de mental!

Que tout le monde y arrivait, que j'en étais capable.

J'ai aussi eu mal à ma dignité personnelle:

"J'ai un bacc, je ne peux pas revenir à la maison... je ne peux pas qu'être une maman!"

J'ai supplié et prié le seigneur, qu'il me donne plus de force et de courage...

Puis j'ai pleuré, beaucoup, parceque je me suis sentie fragile, vulnérable, déconstruite, mise au pied du mur...

Parceque ce n'était pas ce qui était dans le planning du départ...

J'ai eu le goût de pleurer comme ma fille... et de taper fort du pied en disant: "C'est pas juste!"

Pas juste d'avoir à faire une croix sur:

mon autonomie,

mon indépendance,

mon plan de carrière,

mes loisirs,

à tout ce que j'avais construit dans mes pensées de ce que je ferais de ma vie...

Puis une phrase d'un poème, que je voyais un peu partout...

"Tell me, what is it you plan to do
with your one wild and precious life?"

Et puis, tout passe... lentement...

Et j'ai pris la décision de déposer les armes et de ne pas me battre...

J'ai choisis l'équilibre familial...

Les dés sont joués, la lutte est terminée...

Me reste que l'étincelle, comme celle que tient ma fille sur la photo.

La petite étincelle brillante d'espoir qui brille pour dire que tout est bon et que le lumière est toujours quelque part.

Elle se trouve parfois dans un chaleureux contact au retour de l'école...

Dans un vrai moment privilégié, même si on est en semaine...

Dans un repas fait maison au lieu d'un repas chaud...

Dans des demies-journées à la maternelle jusqu'à... ben jusqu'à temps que ça soit nécessaire...

Dans l'absence de service de garde...

Et de camp de jour tout l'été...

Et dans les longs mois d'hiver...

Après que toutes mes nièces et neveux auront des tuques et des bas de laine...

Que je serai à jour dans mon lavage...

Que les collations seront cuisinées...

Que ça fera une semaine que je n'ai parlé à aucun autre adulte que mon chum...

L'étincelle naîtra probablement de la gratitude infinie d'avoir eu la chance de choisir!

Puis j'essayerai d'écrire tous les jours...

Et je trouverai surement le temps de me tricoter quelque chose rien que pour moi... :)

Déjà?!?

Quand j'y pense pour vrai, j'ai la sincère impression que c'est une blague ou un rêve et que je vais me réveiller!

Anthonin a 5 ans!

Bien qu'il réponde 1 an à la question: "Quel âge as-tu?"
Il a réellement 5 ans... pour vrai là!!! Sans rire!

J'ai en tête tellement de commentaires de matantes et de grand-mère qui m'ont dit:

"Profites-en, tu vas voir ça passe vite!"

quand encore tout petit, il ne faisait pas ses nuits et qu'on était dans une intensité qu'on avait peine à traverser...
Mais les dures nuits sont passées...
Et il a grandit!

Je le regardais dans toute sa splendeur, beau sous le soleil, mon magnifique Antho.
On devait être occupés à autre chose, pris dans notre tourbillon fou...
Le temps a passé et...  mon dieu qu'il a grandit!

On s'est fait une belle fête en toute simplicité!
Et toute la journée je l'ai regardé de mes yeux remplis de fierté.
Une fierté toute spéciale avec mes yeux de maman d'Antho... des yeux que je n'ai que pour lui parceque si son regard à lui est unique, celui que je pose sur lui l'est tout autant!

Je l'ai regardé aujourd'hui comme je prends rarement la peine de le faire!
Et j'étais renversée de m'imaginer que c'est déjà l'aventure scolaire qui est à nos portes et que bientôt nous prendrons les fameuses photos près de l'autobus...

Que sa période d'ICI est terminée...

Que le CPE se terminera aussi...

Qu'il quittera l'Envol!

Et, puisqu'Antho c'est Antho...
On a enveloppé des biscuits comme cadeau!
(On a quand même donné des "vrais" cadeaux mais rien pour égaler les biscuits :) )
Il a passé la journée tout nu à entrer et sortir de la piscine!
Il a bu du Yop!
A trimballé sa coupe qui casse partout!

Le paradis, quoi!

Et pour finir... Un tour de tracteur qu'un papa ingénieux a transformé en manège :)
Que du bonheur qui nous fait réaliser que le temps passe et que tout se traverse!

Mon amour,

je te souhaite une année remplie de sourires et d'amitiés, de chansons et de couleurs d'aquarelle.

J'aimerais que cette année amène avec elle le cadeau de la juste place.
Celle qui te permettra d'intégrer ton petit groupe de maternelle avec confiance.
J'y imagine des amis chaleureux, qui te prendront la main quand tu seras un peu trop loin...
Je sais que cette juste place existe pour toi comme pour nous tous et je sais aussi que tu la prendra, comme nous sommes tous appellés à la prendre!
J'ai confiance, mon grand garçon que toutes les graines que nous avons plantées ensemble vont germer!
C'est un spectacle de les regarder pousser chaque jour, à tes côtés!

Prends racine mon bel Antho, parceque derrière ton allure de roseau, nous savons tous que c'est un grand chêne qui sommeille bien au fond de ton germe.
Celui la même, qui te fait grandir avec tant de force!
Je m'occupe de la chaleur, ton père du vent, ton frère du tuteur et ta soeur du soleil!
Puis tous les autres amèneront des gouttes de rosée.
Tu es si bien entouré!

Nous t'aimons profondément...
d'un amour tissé dans la profondeur que seules les plus grandes quêtes et épopées provoquent!
Nous t'aimons d'un amour unique que toi seul peut commander!

Bon 5 ans, mon grand garçon!

Amuses-toi dans cette trépidant nouvelle vie!

Quelque chose dans son regard!

Mon fils a un de ses regards qu'on pourrait qualifier d'unique.

Quiconque le connaît bien peut y lire tout la gamme des émotions.

Lorsqu'Anthonin rencontre les gens pour la première fois, la plupart du temps j'ai souvent le même commentaire:

"As-tu vu les cils qu'il a?!?"

Et moi, j'ai à peu près toujours la même réponse:

"Oui, c'est du vrai gaspillage pour un gars des cils comme ça!" :)



Il a de longs cils fournis qui s'allongent à l'infini et qui encadrent son principal outil de communication, son regard!

Anthonin, comme tous les TED sur la terre est un apprenant visuel.

Il scrute et scanne son environnement attentivement à la recherche d'indices ou de stimulations.

C'est un regard différent, analytique.

Regardez la photo ci-haut.

Je connais bien Anthonin et son regard et je vois bien qu'il cherche quelque chose de praticulier en regardant son frère.  

C'est une façon bien à lui de regarder le monde. 

Il regarde souvent les choses comme s'il cherchait à décortiquer l'information. Comme s'il était en pleine lecture visuelle.

Comme s'il traitait l'information.

Quand son frère est arrivé, je me souviens qu'il le regardait très attentivement et qu'il cherchait à mettre ses doigts dans ses yeux. Il faisait la même chose avec notre chien, d'ailleurs.

Je crois que c'était parcequ'il était attiré par la lumière qui brillait dans leurs yeux, c'est ce qui attirait son regard.

Le voyez-vous, ce regard dont je vous parle?

Regardez-le ici, observant un matelas bleu sur lequel est assis sa soeur ou ci-dessous, avec un couvecle en inox.

Il aurait pu y avoir une autre photo de son regard qui cherchait le mystère d'une corde à danser qui bouge sur le sol, avez-vous remarqué, c'est ce qu'il a dans le cou.

Chaque époque est liée à un objet qui pique la curiosité d'Anthonin, il a tantôt beaucoup aimé les oreillers, puis les cordes, puis les objets brillants. Ces objets deviennent alors le centre de ses intérêts et il passe beaucoup de temps à les scruter.

Certains objets font partie intégrante de son quotidien et il passe tous les jours du temps à les observer... sans relâche et sans s'en lasser... On peut penser à la balayeuse (probablement à cause du long tuyau), aux tasses (pas toutes les tasses, que celles qui relètent la lumière) et aux roues (banc à roulettes, roues du tracteur, etc...)

Petite anecdote! Lorsque je pars, j'ai souvent un comité d'aurevoir.
Tous mes enfants sont alors alignés sur la galerie pour me saluer.
Ça me frappe chaque fois, pendant que Noé et Romane sont occupés à me faire de grands signes de la main Anthonin lui, regarde les roues qui tournent tandis que je roule vers la rue.
On pourrait me dire qu'il me dit aurevoir comme les autres, il me dit bien "bye, maman" avec ses mots, pourtant.
Mais lorsque je le regarde, je le sens pris en otage de ses yeux.
Un peu comme si c'était plus fort que lui et qu'il était hypnotisé par ce que capte sa rétine!

Le voici à 1 an au zoo. Voyez-vous mon enthousiasme?

J'avais en tête ma fille à peine un an plus tôt qui, à la même âge, avait connu son premier tête à tête avec un éléphant!  Je m'en souviens comme si c'était hier, à l'époque, elle avait levé le petit doigt, comme sous le choc de voir ce monument vivant. Je voyais bien dans ses yeux qu'elle cherchait du sens à ce qu'elle voyait.

Était-ce un cheval? Une vache?

J'avais hâte de montrer les éléphants à mon fils, je les aie pointés furieusement... Jamais, il ne les a vus!
Ses yeux les ont probablement vu mais il a balayé le paysage du regard comme si c'était un fond vide monochrome.

3 ans plus tard!!!

Peut être avait-il un peu plus d'intérêt, mais à peine! Mais cette fois, je sais qu'il les a vus j'en suis certaine!

Certains parlent d'attention conjointe, d'autres d'intérêts restreints...

Moi je regarde mon fils comme un scientifique. Il est occupé à étudier et ça obnubile son existence.

Étant moi-même assez cérébrale, je comprends qu'on peut éprouver un malin plaisir à étudier.

Ceci dit, je ne sais pas trop ce qu'il regarde mais j'aimerais tellement avoir ses yeux pour percevoir la façon bien a lui qu'il a de capter, de percevoir et d'enregistrer les choses.

Quand je regarde mon fils, tellement unique, je me dis parfois que la vie pour mon fils et pour bien des autistes, c'est comme être derrière une grande fenêtre d'un aquarium.

La masse de monde regarde la même fenêtre, avec les mêmes couleurs et les mêmes poissons, mais tandis que les gens sont attirés par la splendeur de la multitude d'espèces du monde aquatique, mon fils lui scrute le miroitement de la lumière qui brille sur l'eau.

Et ce spectacle, dans ses yeux à lui, est tout aussi splendide!

Touchera, touchera pas :)

Tout ceux qui connaissent bien Anthonin et son histoire peinent à le reconnaître maintenant.

Pour vous mettre en contexte, mon fils a passé pratiquement la première année de sa vie à apprivoiser l'environnement dans lequel il venait d'être parachuté.

À cette époque, je crois bien qu'il aurait préféré être resté bien au chaud. Il aurait ainsi pu rester à la noirceur tranquille, sans être obligé de toucher, sentir et goûter les choses.

Quand on regarde cette vidéo, on saisit bien le défi de taille qu'était le toucher à cette époque.

J'ai tellement vu mon fils avec ses petites mains dans les airs de cette façon, tiraillé entre sa curiosité et son incapacité totale à tolérer les textures et sensations.

En mode auto-défense, pour être bien certain qu'il ne soit pas en contact:
- avec les jouets,
- avec le sol,
- avec la nourriture,

Alors, pendant tout ce temps occupé à se protéger, il n'a ni joué, ni mis ses mains au sol pour marcher à quatre pattes, ni grandit et grossit comme il aurait du.

Plutôt que de boire au sein, comme l'a fait son frère et sa soeur... collé sur moi dans la grâce du moment... Anthonin lui, s'arc en boutait boire après boire, hurlant jusqu'à ce qu'il trouve un minimum de confort pour têter le plus rapidement possible juste le minimum de lait pour assurer sa survie.

Et oui, ça peut un bébé qui se laisser mourir de faim... Et les troubles sensoriels peuvent aller jusque là!

Quand nous avons déménager à la campagne, c'est tout un univers de possibilités qui s'est ouvert pour mon fils.

Sa passion pour l'extérieur lui a fait demander beau temps, mauvais temps, à sortir dehors!

Aie-je dit beau temps, MAUVAIS TEMPS :)

À la campagne, le jardinage n'attend pas surtout avec un papa qui n'arrête jamais!

Et le voilà, ce matin même sous la pluie, push push à la main...
Heureux d'arroser les plantes, l'auto, la galerie et surtout... son frère :)

Pour ma part, je pratique ma patience en attendant la seconde ultime où l'oiseau apparaîtra...

J'en aie bien besoin ces temps-ci, en attendant la réponse du classement d'Anthonin à la maternelle.

J'espère encore et toujours qu'Anthonin aura les mêmes chances que sa soeur et qu'il pourra lui aussi fréquenter l'école de notre choix!

En attendant, je regarde des vieux films d'Antho et mes fils jouer sous la pluie...

Ça m'aide à garder espoir!





Sa médaille!

Il y a de cela un an, j'ai décidé d'inscrire Anthonin a Passe-Partout.

Je m'étais dit à l'époque que ça le préparerait. Avec le recul,  je peux également dire que j'avais probablement moi-même besoin de préparation pour franchir cette importante étape qu'est l'entrée scolaire.

Je me suis lancée un peu naïvement dans l'expérience, me disant que rien était à son épreuve et que l'intégration était la meilleure des avenues!

J'ai probablement remplie l'inscription un peu aussi pour nous prouver à tous (moi en premier) que malgré sa différence, rien n'empêcherait Anthonin de franchir les étapes comme les autres. Que malgré son TED et tout ce qui vient avec, que mon fils a de grandes forces qui lui permettraient de bénéficier des mêmes chances que les enfants de son âge!

Je dois dire que ce jour là d'entre nous tous, c'est assurément moi qui ressentait  la plus grande fierté!

Anthonin lui avait plutôt cet air perplexe au visage.
Cet air que je connais bien, les sourcils en accent circonflexe, miroir de son incrédulité intérieure.
Anthonin n'a pas beaucoup de mots à son répertoire mais comme vous voyez dans cette photo, il a tout un discours qui lui passe par les yeux.

J'ai pris plusieurs clichés... pendant les quelques minutes qui ont servies aux parents à prendre cette photo de groupe!

Sur la dizaine de photos que j'ai prises, c'est ce même regard perplexe que je retrouve et j'avoue que c'est un peu ce qui me reste de l'expérience Passe-Partout en mode Antho!

Ces quelques ateliers m'ont surtout aidé à réaliser qu'Anthonin n'a pas les mêmes besoins ou la même lecture du monde que les enfants de son âge.

Et que ça prend un moral d'acier pour participer activement à l'intégration de son enfant.

À notre sortie de Passe-Partout, nous sommes revenus chez nous et il faisait doux...

Si vous l'aviez vu courir vers le carré de sable... "Maiyon!" "Pas DEWI" (garderie)

À l'aise comme dans un vieux pyjama...

Retrouvant son univers de roches et de brouette.

Je ne sais pas ce qu'il trouve dans cet exercice...
Il passe des heures à emplir sa brouette pour la décharger... pour mieux la remplir...  inlassablement...

C'est peut être le fait que c'est une action concrète ayant un début et une fin...
Peut être la régularité du mouvement...

Quoi qu'il en soit et dans les circonstances, on ne cherche pas trop à comprendre...

On savoure avec lui le moment... tranquille dans l'instant magique... En paix dans la quiétude...
Un peu en suspend dans le temps...

Et on laisse libre cours à Anthonin d'occuper l'instant à sa manière... dans sa belle et unique façon d'être lui!

C'est dans ses moments de grâce que la fierté est à son comble... c'est sa médaille à lui!

La voyez-vous qui brille?