Le temps qui passe...

Que c'est nébuleux pour mon Antho... le concept du temps qui passe...

PHOTO DE MANON ALLARD PHOTOGRAPHE PROFESSIONNELLE

Nouveau développement dans le dossier pipi d'Antho :) C'est la dernière fois que je vous en parle... Promis :)

Mon conjoint, papa attentif et impliqué a souvent plus de difficultés à saisir et répondre aux besoins d'Anthonin.

Ces deux là sont proches et Anthonin a souvent besoin que son papa l'accompagne dans ses 1001 besoins... malgré les probabilités que ceux si soient difficilement identifiables :)

Mais son papa est là, et il veille au grain. Même lorsqu'Anthonin hésite, qu'il dit oui... puis non... puis oui... Même lorsqu'il est fatigué et qu'alors s'ensuit une interminable lutte contre la fatigue... et contre tout ce que son papa décide...

Souvent mon amoureux cherche, doute, se remet en question... Malgré sa présence et sa disponibilité, il se sent court-circuité par les difficultés de notre fils qui font de leur relation une espèce de course à relais...

Et quiconque à déjà courru sait qu'on doit être en forme pour affronter l'épreuve.

Quoi qu'il en soit... et bien que mon conjoint vous dirais peut être le contraire, c'est un papa fantastique!

Son dernier éclair de génie! La MINUTERIE lors des virées toilette!

Nous le savions, Anthonin a besoin de repères dans le temps...

C'est un fait, c'est écrit mur à mur... les personnes TED ont de la difficulté avec le temps qui passe.

Mais voyez-vous, aucun de mes enfants n'avaient eu besoin de minuterie lorsqu'il allait à la toilette, ou pour manger, ou pour jouer, ou pour s'habiller... (rajoutez ici ce que vous voulez, Antho a probablement besoin de ça aussi!)

Mon conjoint, horripilé par les 1001 demandes pipis de mon fils qui aboutissaient indéniablement en un "NON, pas pipi!"  a eu la brillante idée de lui mettre une minuterie de 2 minutes aux toilettes et de le laisser seul avec lui-même pendant ce temps.

RÉVÉLATION!!!

Aussi incroyable que ça puisse paraître Anthonin attend le temps qui passe.

Parfois le pipi vient, mais parfois non...

Mais toujours il attend, concentré sur ce temps qui passe... Il sait que la minuterie est fiable, le concept concret... Le temps va passer et la sonnerie arrivera, 2 minutes plus tard...

Il sait aussi que cet inconfort prendra fin, que la sonnerie retentira... toujours...

Ça me souffle tout de même de penser que je ne peux pas moi-même lui apporter ce réconfort.

Je peux négocier avec mon fils de 2 ans, lui dire: "Attends Noé, ce ne sera pas long, maman arrive ou encore "oui, mon amour, tu as faim... prends toi des carottes le souper est presque près!"

Avec Anthonin... c'est inutile...

Inutile de penser qu'avec des mots, du marchandage ou de l'encouragement on puisse modifier son inconfort...

Anthonin est dans le moment présent... et bien que ce concept me sonne cliché, il n'existe rien de plus vrai...

Tout ce qui touche au temporel ne fait pas partit de son univers ce qui fait qu'on arrive souvent bien trop  tard... ou trop tôt pour lui.

Ça amène souvent un sentiment d'urgence qui nous oblige tous à répondre dans l'immédiat à ses besoins et inconforts...

Ce qui nous pousse à nous adapter à cette réalité de structurer le temps qui passe... parceque de vivre dans un espace intemporel semble être bien inconfortable pour Anthonin...

Alors on jongle avec des minuteries, des pictos et une structure.. même si nous préfèrerions nous sentir en vacances...

Je peux dire qu'Anthonin n'apprécie pas les vacances comme nous l'entendons.

Pour lui, de vivre sans tâches structurées ou d'horaires concrets... c'est plutôt inconfortables, à vrai dire.

L'exemple le plus près de sa réalité en ce moment est d'aller sur la toilette sans avoir un référent de temps concret sur le temps qu'il y passera est le plus parlant.

Le simple fait d'avoir à s'assoir un temps plus ou moins précis dans un endroit où le temps qui passe est inconnu le plonge dans un état inconfortable...

Et ça m'amène à penser... à tous ces moments inpromptus de loisirs, fortuits... où on savoure la nouveauté... ces moments là sont pour lui des moments difficiles où notre présence est nécessaire et indispensable pour se créer une zone de confort.

Anthonin se fait des repères avec ce qu'il peut. Il se crée des routines impossibles avec n'importes quels évènements.

Nous recevions des amis ce soir.

Tout à coup, Anthonin voulait enlever son pantalon. Un peu gênée par ce comportement, j'ai tenté à plusieurs reprises de le lui remettre (par chance, nous étions dans notre salon).

Insistant, Anthonin redescendait son pantalon à répétition et disait "NUNU!"

Tout nu!

Drôle, direz-vous... bof... de vous répondre...

Dans ces moments là, je vous jure qu'on hésite! On hésite en se disant "ok, mon fils est TED" et "Voyons donc, on ne se met pas tout nu devant la visite"..

Et là, on choisit, selon le degré d'énergie du moment... entre la crise de nerfs du "mon gars, ça va faire, remets tes pantalons" ou entre l'explication ( pas plus facile) du "mon fils est TED et bizarrement, il a choisi ce soir pour se dénuder!"

Puis, lorsque l'énergie du moment nous le permet aussi, on cherche... Parcequ'il y a souvent une raison derrière ces agissements obscures qui sont les leurs...

Ce soir, j'ai trouvé...

La semaine passée, lorsque ma soeur est venue nous visiter, en fin de soirée, les enfants ont joué tout nu avant le bain!!!

Le temps qui passe pour Anthonin, il est fait de ça...

De moments qu'il calque sur d'autres parceque ça fait du sens pour LUI!!!

D'instants n'ayant aucun rapport entre eux qui se raboutent dans sa tête à LUI.

Le loisir reste le nôtre de décoder ces moments et de les relier entre eux.

Comme toutes ces routines de fin de journées si importantes pour lui où il va chercher son banc à roulettes, même s'il n'en a pas vraiment envie...

Ou tous ces samedis matins où il passe la balayeuse...

De toutes ces fois où il veut papa, ou maman, dans certains contextes.

Anthonin construit sa vie avec ses repères... parceque sans eux, je sens que rien n'a vraiment de sens...

Et croyez moi, ce qu'il choisit comme références n'en a souvent pas du tout pour nous...

Par chance, il existe les minuteries :)

RELÂCHE!

C'est la relâche!

Ça fait déjà quelques semaines que ma fille en parlait, on peut maintenant dire qu'elle est arrivée!!!

J'aime ma fille d'amour!
C'est une enfant vive, gaie, attentionnée, toujours prête à aider (on lui en a beaucoup demandé, il faut dire!)

Quand la vie nous permet de s'arrêter, on la voit s'ouvrir comme une fleur, elle se dépose et tout le monde peut sentir comme elle aime être à la maison, à son rythme.

C'est avec bonheur qu'on se dépose avec elle dans des petits moments qu'on savoure ensemble. Pleins de petits instants qu'on veut figer dans le temps et garder pour la vie dans notre boîte à souvenirs.

Je sais que ma fille apprécie ces moments autant que moi et que c'est eux qui nous aide à garder l'équilibre dans un quotidien parfois chaotique et effréné.

Voici ma fille en mode vacances, voyez par vous-mêmes comme la relâche lui va bien!

En plein feutrage de sa couronne pour le carnaval!

Quand ma fille avait 2 ans, j'ai découvert la pédagogie Waldorf. Cette pédagogie alternative axée vers les arts m'a fait découvrir combien travailler de ses mains fait souvent taire les plus grandes angoisses...

Ça m'a permis de me plonger dans des petits et grands projets qui m'ont gardé occupée. Quand je regarde ma fille et que je la vois créer, ça m'apaise de penser qu'elle aussi aura un espace qu'elle pourra remplir de créations dans certains moments où la vie est plus sombre...

Je ne me souviens plus qui disait: "N'utilisez pas les ciseaux quand, en cousant, vous emmêlez votre fil dans un noeud."

Qui a déjà cousu sait combien c'est tentant de couper le fil au lieu de défaire le noeud. C'est petit un noeud, on peine pour le défaire, mais ça pratique la patience... Et c'est tellement symbolique, défaire ses noeuds...

On a pris le temps de remettre la table de saisons à notre goût!

"Je peux tu prendre le lapin?"

De demander mon fils plusieurs matins par semaine à ma fille. Ça nous irrite toujours un peu parceque, si vous êtes comme nous le matin, il y a toujours plus de choses à faire que de minutes mises à notre disposition pour les faire, n'est-ce pas?

C'est bon de les voir se lever et profiter du matin tranquillement! De prendre le lapin, de rester en pyjama longtemps, de se rouler dans une doudou...

La fête!

- 2 chaises, une corde à danser, des pots de plastiques...

Ne me demandez pas où elle a pris cette idée, mais ce qu'ils ont eu du plaisir à la petite fête qu'elle a organisé pour ses frères!

C'est pleins de petits moments qui nous sortent de notre quotidien, la relâche.

Est-ce que je vous aie dit à quel point je l'aime ma grande fille!!!

Et de notre côté, on a fait danser les pinceaux! Il y a de la nouvelle couleur partout chez nous! Ça fait du bien un peu de changement!

Du vert dans la salle de jeux...

Un bleu tout doux dans notre chambre...

Un jaune maïs dans la chambre de mon endormi...



Merci à mes soeurs et ma maman pour le beau cadeau de fête! Tout pleins de bras pour égayer les murs de ma maison...

qui respire maintenant le bonheur pleins de nouvelles couleurs! 

Il reste encore quelques jours à notre relâche... Et j'ai une fille qui déborde d'idées.

Ce qu'on est choyés!

Suivi pipi!

Magnifique photo de Manon Allard, photographe professionnelle.

Anthonin va bien!


J'avais peur!


Tellement peur pour lui...  pour nous... pour l'implication que ça nous demanderais...


Mais plus peur pour lui, que ça lui demande beaucoup...


Finalement...


Ça lui demande beaucoup... comme toutes les étapes qu'il traverse.


Nous constatons après plusieurs jours de vécu que l'inconfort est difficile à gérer.


Je lisais aujoud'hui, via la communication du CRDI:


ICI:


http://www.crditedmcq.qc.ca/adnbase/js/wysiwyg/plugins/ExtendedFileManager/uploads/crdited/Le_Recherch___18__2012_03_01_.pdf

"Également, je suis toujours sidérée de voir combien

le regard porté sur les parents qui ont un enfant avec un TED

ou une DI persiste à être déficitaire et pathologisant ».


Je nous suis reconnus...


Pas dans le sens que nous ne sommes pas adéquat... Mais bien dans le sens que rien que l'on rencontre est normalisant.


Nous sommes des parents attentifs, impliqués, nous mettons le développement global, affectif et social est au coeur de nos actions...


Et pourtant....


Anthonin, dans toutes les étapes de développement qu'il franchit, se traversent de façon marginales...


Peu importe si nous prenons le temps de prévoir ces étapes, peut importe du nombres de minutes que nous libérons à l'horaire pour prévoir en équipe ces étapes... peut importe...


Anthonin a son propre schème de références...et ce, peut importe l'effort déployé pour l'accompagner. Il est dans son propre chemin... Et nous marchons avec lui...


Je souffre, et le mot est fort... mais quand même pas tellement... quand j'entends que la famille ne collabore pas... que la famille n'est pas impliquée... que la famille n'embarque pas...


JE VIS... toutes les étapes, en accompagnant Anthonin, dans cette mise à la propreté...


Je le vois, et je veux vous le partager, pour qu'ensemble nous ayons la même lecture:


- Anthonin ressent l'inconfort dans son corps de sentir le sentiment d'envie d'aller au toilette ( et surtout le caca) sans ressentir l'action qui lui permettrait de rétablir un état confortable.


Dans des mots plus simples. Anthonin ressent un fort sentiment d'incomfort via la propreté. Il sent qu'il ne doit pas se laisser aller dans ses sous-vêtements.... Mais tout de même de rester sur la toilette pour un long moment est difficile pour lui.


Anthonin dit souvent: PIPI! parcequ'il a envie... mais a de la difficulté à ressentir le plaisir de se laisser aller. Il ressent fortement cette envie mais c'est difficile pour lui de se dire que tous les éléments favorables sont réunis pour s'abandonner au laisser aller


Pour ma part, je ressent un incomfort, comme maman, de  toujours coller un renforçateur PUISSANT à l'action d'aller faire pipi.


Pourtant, je ressens qu'Anthonin a besoin de ce renforçateur pour faire du sens dans tout ce nébuleux concept qu'est la propreté.


Nous réalisons que de faire pipi nécessite un renfo puissant comme:


- jouer à la cachette ( nous avons joué 15 fois par jour)
- manger des pattes d'ours (il en en mangé à avoir mal au coeur)
- Reforcer  verbalement et massivement, cajoler, individualiser nos bravos, etc...


Pourtant, depuis quelques jours, nous sentons que ces renforçateurs perdent de leur puissance...


Tout l'effort, toute l'intensité que nous mettons, toute l'intervention massive produit l'effet d'un résultat acceptable... mais mitigé...


Réalistement....


J'aurais aimé qu'Antho s'approprie la mise à la propreté
( vous pourrez me dire que j'exgère dans les circonstances, que je devrais être patiente...)


Anthonin va bien!


MAIS......................................................................................


Je ne vous compterez pas d'histoires....


Ça lui prend un renforçateur puissant pour qu'il accepte de s'abandonner et se détendre sur la toilette.


Ça prend une exemplaire et indestructible sérénité


" Antho, ouiiiiiiiiiii maman va jouer à la cachette! Fais un pipi avant!"


Ou (après la 20ième fois) 


"NON' PAS PIPI"


"Anthonin, tu sais ton pipi, il est là, on va revenir tantôt...et on jouera à la cachette!"


Vous savez, c'est compliqué.. c'est pas pareil... et ça demande une telle souplesse et une telle implication....


Donc, Antho va bien...


Il fait la plupart de ses pipis dans la toilette... On est fiers de lui!


Mais ça nous demande une disponibilité... un regard... une attention toute particulière en mode Antho...


J'entendais une maman, qui disait qu'elle avait abandonnée la mise à la propreté de son fils parceque ça lui avait valu 2 hospitalisations.


Voyez-vous, son fils autiste n'avait pas saisi toute la partie de se laisser aller... donc il s'était retenu... jusqu'au cathéther, après 40h de "je me retiens".


Je me suis couchée, ce soir là, après que mon conjoint m'ait dit:


"Antho n'a pas fait pipi depuis 15h...........
Et j'ai eu peur...


Peur qu'on fasse déroute... qu'il ne soit pas prêt... malgré tous les efforts...
Peur qu'il ne saisisse pas bien cette nouvelle réalité...
Peur un peu aussi, je dois l'avouer, qu'on soit inadéquat comme parent, dans cette nouvelle étape pour Antho... pourtant, nous nous y étions si bien préparés....
Douté quelques minutes de mon conjoint, bien que j'ai une indesctructible confiance en lui, qu'il n'ait pas bien lu les besoins d'Anthonin pendant mon absence...  C'est une réalité si fragile.


C'est ça, la réalité Antho...On ne se prépare jamais bien à ce qui est devant nous...
On traverse le chemin avec les outils et la confiance disponible...


Et toujours on se dit qu'on fait du mieux qu'on peut....
Dans les circonstances...
Ensemble...